Syntymäkuuron lapsen sisäkorvaistute-leikkauksen alkuvaiheita Suomessa 20 vuotta sitten

Heidi Tukkimiehen haastattelu kansainvälisessä EURO-CIU symposiumissa Helsingissä 21.4.2017.

Tukkimiehen perhe muutti pariksi vuodeksi Australiaan keväällä 1994 Marin ollessa 9 kk:n ikäinen. Marin äiti Heidi Tukkimies oli pyytänyt Suomessa neuvolassa tutkimaan Marin kuuloa. Tutkimuksissa Marin kuulossa ei havaittu mitään poikkeuksellista. Todettiin vain, että koska hänen isoveljensä on kovaääninen, Mari ei välttämättä kiinnitä pienempiin ääniin huomiota.

Heidi jatkaa: Olin kuitenkin huolissani Marin kuulosta tai oikeastaan ääniin reagoimattomuudesta, joten pyysin Australiassa Marin 1-vuotistarkastuksessa hänelle tehtäväksi kuulontutkimuksen. Diagnoosiksi hän sai vaikean kuulovamman.

Marin kummankaan vanhemman suvussa tai tuttavapiirissä ei ole kuulovammaisia, joten diagnoosi tuntui hieman pelottavalta, kun emme tienneet kuulovammasta entuudestaan juuri mitään. Meillä oli useita kysymyksiä, kuten millä kielellä kommunikoimme, oppiiko hän puhetta, millaisia apuvälineitä on käytettävissä jne. Lisäksi olimme vieraassa maassa.

Marin toinen kummisetä on lääkäri Tampereella, hän auttoi ja kertoi yhteystietoja TAYS Kuulokeskuksesta. Kuulimme myös kuntoutusvaihtoehdoista Australiassa: valittavanamme oli joko viittomakielinen tai puheterapiaan perustuva kuntoutus. Valitsimme puheterapian. Mari sai markkinoiden vahvimmat kuulokojeet, joiden avulla puheterapia aloitettiin. Kuntoutuksessa tutustuin myös sisäkorvaistutetta käyttäviin lapsiin ja heidän vanhempiinsa. Australiassa on kehitetty Nucleus- sisäkorvaistute ja siellä on leikattu syntymäkuuroille lapsille sisäkorvaistutteita vuodesta 1986 lähtien. Kiinnostuin laitteesta, otin siitä selvää keskustelemalla sekä lukemalla kirjallisuutta.

Minulle selvisi pian myös, että leikkauksia ei tehty lapsille Suomessa. Emme kuitenkaan uskaltaneet leikkauttaa Australiassa Marille sisäkorvaistutetta, koska emme tienneet, kuinka jatko- huollot ja -säädöt Suomessa olisivat hoituneet. Minulle oli kuitenkin selvää, että Mari tarvitsee sisäkorvaistutteen, koska tehokkainkaan
perinteinen kuulokoje ei vahvistanut kuulemista riittävästi. Mari ei olisi pystynyt erottelemaan sanoja oppiakseen puhumaan, ei englantia eikä suomea.

Palattuamme Suomeen aloin syksyllä 1996 kysellä ja keskustella TAYS Kuulokeskuksen henkilökunnan kanssa leikkauksesta ja sen saamisesta Suomeen. Ruotsissa leikkauksia oli tehty syntymäkuuroille lapsille jo 90-luvun alkupuolelta lähtien ja Brasiliassakin leikkauksia tehty jo lähes kymmenen vuotta. Leikkaus laitteineen on kallis, ja meille kerrottiin, että Suomessa sairaalan saamat määrärahat suunnataan ennemmin mm. kaihileikkauksiin, ei sisäkorvaistutteisiin.

Mari oli täyttänyt jo kolme vuotta ja halusin saada hänelle sisäkorvaistutteen mahdollisimman pian. Leikkaus suositeltiin tehtäväksi kaksivuotiaalle ja maksimissaan seitsemänvuotiaalle, enkä halunnut Marin menettävän liikaa kielenoppimistaitoja tai aivojen kuuloratoja muille aisteille. Lukuisat keskustelut, puhelinkeskustelut sekä kirjeet TAYS:n sisäkorvaistutteesta päättäville henkilöille eivät olleet tuottanut myönteistä päätöstä.

Viimeisenä keinonani päätin tehdä asiasta julkisen. Soitin Ajankohtaisen kakkosen silloiselle toimittajalle Heikki Piuholalle ja pyysin tekemään aiheesta dokumentin, johon he suostuivat. Kerroin tästä TAYS Kuulokeskuksen henkilökunnalle ja he lupasivat osallistua mielellään ohjelmaan, koska he ymmärsivät sisäkorvaistutteen tarpeen sekä siitä saatavan hyödyn puhumisen ja suomen kielen oppimiselle. Tieto dokumentin tekemisestä välitettiin myös sairaalan johdolle. Tästä muutaman viikon päästä saimme sairaalasta postia, jossa Marille luvattiin sisäkorvaistuteleikkaus tehtäväksi Tampereella keväällä 1997.

Esitin Ajankohtaisen kakkosen toimittajalle, että dokumentista tehtäisiinkin myönteinen, uutta Suomessa – syntymäkuurolle lapselle leikataan sisäkorvaistute. Mari leikattiin Tampereella kesäkuussa 1997, hieman ennen hänen 4-vuotissyntymäpäiväänsä, ensimmäisenä kuurona syntyneenä lapsena Suomessa. Dokumentti tehtiin ja toimittajat pääsivät jopa kuvaamaan leikkausta. Leikkaava kirurgi oli kutsuttu Tukholmasta suomalaisten kirurgien ollessa mukana leikkauksessa.

Vuodesta 1997 lähtien vaikeasti kuulovammaisten lasten vanhemmat ovat saaneet päättää, haluavatko lapselleen sisäkorvaistutteen, mikäli muut leikkauksen vaatimukset täyttyvät. Nykyisin lapsille pyritään leikkaamaan sisäkorvaistute jo yksivuotiaana ja implantti leikataan molempiin korviin.

Ennen leikkauspäätöstä sekä sen jälkeen osa kuulovammaisista henkilöitä ja lasten kuulevista vanhemmista eivät olleet innostuneita sisäkorvaistuteleikkauksesta. Minua arvosteltiin viittomakielen väheksymisestä, pahimmillaan syytettiin, että en hyväksy lastani sellaisena kuin hän on syntynyt, kuurona. Minua paheksuttiin, kun tein lapseni puolesta suuren päätöksen leikkauksesta. Joidenkin mielestä olisi pitänyt odottaa lapsen täysi-ikäistymistä ja antaa hänen päättää leikkauksesta itse. Minua peloteltiin myös lapsen identiteettiongelmilla ja kielettömyydellä, jos hän ei opikaan suomen kieltä eikä osaa viittomakieltä. Sen sijaan kuulevat ystävämme ja sukulaiset tukivat ja ymmärsivät sisäkorvaistutteen tuoman mahdollisuuden oppia kuulemaan ja puhumaan suomen kieltä sekä näin integroitua paremmin yhteiskuntaan.

Marilla on sisäkorvaistute vain toisessa korvassa. Mari oli melko iäkäs saatuaan sisäkorvaistutteen ajatellen leikkauksen suositusikää. Kotona, päiväkodissa ja myöhemmin koulussa Marille puhuttiin suomen kieltä tukiviittomien avulla. Näin Mari oppi suomen kielen rakenteen ja sanoja. Mari itse on oppinut viittomakielen muilta kuulovammaisilta. Marin läheisimmät sukulaiset osaavat useita viittomia sekä viittomakielen aakkoset. Näitä taitoja tarvitaan silloin, kun Marin implantti ei ole päällä, esimerkiksi yöllä, suihkussa, saunassa, uimarannalla jne. Toisinaan hän myös nauttii hiljaisuudesta.

Mari on kaksikielinen, mikä on hieno tilanne. Implantin mahdollistama suomen kieli ja viittomakieli eivät sulje toisiaan pois, jonka olen tässä vuosien myötä havainnut ja todennut, että erilaiset taidot ovat rikkaus. Mari on kouluttautunut sekä ajoneuvoasentajaksi että logistiikan alan ammattilaiseksi, varastonhoitajaksi ja tällä hetkellä hän on töissä Vantaalla suuressa sähköalan tukussa.

Hänellä on myös tulkkipäätös ja hän käyttää tulkkipalveluja turvautuen viittomakieleen joissakin tilanteissa, kuten kouluttautuessa, kuunnellessa luentoja tai puheita sekä tilanteissa, joissa puheesta täytyy ymmärtää kaikki ja saada selvää asiasta, esimerkiksi pankkiasioiden hoitamisessa.

Olen iloinen tekniikan kehittymisestä myös tällä saralla. Marin ensimmäinen kuulolaite oli ison karkkiaskin kokoinen, joka oli hänellä kiinni valjaissa tai vyötäröllä roikkumassa. Nykyään Marin laite on siro ”korvantauslaite”. Sisäkorvaistutteen saaminen aikanaan Suomeen, kaikki Marin eteen tehty työ, puheterapia ja muut harjoitteet ovat olleet kaiken vaivan arvoisia. Mari on hyötynyt paljon leikkauksesta ja hän arvostaa hänen eteensä tehtyä työtä.

Syntymäkuuron lapsen sisäkorvaistute-leikkauksen alkuvaiheita Suomessa 20 vuotta sitten
Merkitty:        

Hakutulokset “Syntymäkuuron lapsen sisäkorvaistute-leikkauksen alkuvaiheita Suomessa 20 vuotta sitten

  • 20.10.2017 11:52:sta
    Permalink

    Mukava lukea näitä Heidin ja Marin tunnelmia kahdenkymmenen vuoden takaa. Ihan samaa tahtia mentiin meillä: syyskuussa 1996 otin yhteyttä Hyksin kuulokeskukseen, voitaisiinko selvittää, olisiko tyttärellämme mahdollista leikata implantti. Hyksissä oltiin jo pidemmällä kuin Taysissa, koska aika pian meille kerrottiin, että heillä on tehty päätös aloittaa syntynäkuurojen lasten implantointi, ja tyttäremme saattaisi olla mahdollinen kandidaatti. Prosessi eteni niin, että hänet leikattiin myös kesäkuussa -97. Mahdollisesti kuitenkin tuo Heidin ”painostus” on vaikuttanut myös Hyksiin, kiitos siitä! Sen jälkeen on kyllä sitten saatu kaikenlaista vastoinkäymistä ja painostusta kokea, mutta onneksi ei alussa.

    Vastaa

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *