Maija

Esikoisemme Maija syntyi Pariisissa syksyisenä torstaina vuonna 2000. Synnytys sujui mutkattomasti, tosin Maija ei heti synnytyskanavasta päästyään ryhtynyt itse hengittämään. Tämä ei meitä kauniin tyttövauvan onnellisia vanhempia hetken hätäännyksen jälkeen huolettanut. Myöhemmin olemme kyllä moneen otteeseen miettineet, josko Maijan vaikea-asteinen kuulovamma johtui elämän ensimmäisten minuuttien mahdollisesta hapenpuutteesta.

Tuli joulu ja aika lähteä tapaamaan joulupukkia koti-Suomeen perheiden pariin. Lähinnä nostalgiasyistä Maijan äiti vei kuusiviikkoisen vauvansa tutustumaan suomalaisen terveydenhuoltojärjestelmän erikoisuuteen, neuvolaan. Siellä tehtiin kaikki perinteiset tutkimukset punnituksesta klassiseen torventöräytystestiin. Törähdykseen tyttö ei reagoinut mutta ei siitä nyt sen kummemmin vielä huolestuttu. Veimme hänet kuitenkin korvalääkäri Elina Rytsölälle, joka diagnosoi kuulonaleneman, sen syyksi liimakorvan ja hoidoksi putkituksen, kunhan vauva vähän kasvaa. Selvisimme siis pelkällä säikähdyksellä.

Ranskaan palattuamme kerroimme Suomessa tehdyistä havainnoista Maijan lastenlääkärille, joka tarkkana miehenä tarttui asiaan. Saattoi myös olla, ettei tieto suomalaisen terveydenhuoltojärjestelmän erinomaisuudesta välttämättä ollut tavoittanut häntä. Ensinnäkin nukutusta vaativa putkitus ei hänen mielestään erittäin radikaalina toimenpiteenä tullut kuuloonkaan ennen vuoden ikää ja toisekseen liimakorvaa hoidetaan kaikissa sivistysvaltioissa ensisijaisesti antibiootein. Kolmanneksi kuulovammaepäily on aina vakava asia, mitä korostaakseen kokenut ja kuivakka pediatri antoi vielä varman päälle lähetteen kuulontutkimukseen, jotta kuulonaleneman taso saataisiin selville.

Niinpä varsin pian löysimme itsemme madame audiologi Mathan vastaanotolta, jonka kanssa Maijan kuulemista lähdettiin määrätietoisesti tutkimaan. Kuulontutkimushuoneen kaiuton, rauhallinen mutta jännittynyt tunnelma tuli meille nuorille vanhemmille hyvin nopeasti kovin tutuksi. Samoin käynnit lastensairaalassa, jossa ihastuttavan tyttövauvamme terveyttä ja erityisesti korvia tutkittiin erilaisin, vielä meille osin vaikeasti ymmärrettävin ja vaikuttavin lyhentein nimetyin menetelmin.

Helmikuussa, Maijan ollessa kolmikuinen, oli taas yhden kuulontutkimuskäynnin aika. Tutkimusten jälkeen audiologimme tulkitsi meille rauhallisesti saatuja tuloksia. Kokenut madame Matha ei täräyttänyt meille uutista kerralla vaan antoi viisaasti asian itsessään hitaasti valjeta meille, kun hän avasi Maijalle tehtyjen moninaisten tutkimusten tuloksia. Pala palalta totuus valkeni meille. Yhtäältä kaikkien tutkimusten valossa oli selvää, että Maija ei kuule normaalisti. Toisaalta kuulovamma oli niin vakava, ettei pelkkä liimakorva missään tapauksessa riittänyt selittämään sitä. Näin suomalaisen neuvolajärjestelmän torvitestistä lähtenyt epäily yhdistettynä ranskalaisen lastenlääkärin suomalaista terveydenhuoltoa kohtaan tuntemaan epäluuloon teki meidän maailman täydellisimmästä tyttövauvastamme hetkessä epätäydellisen – kuuron, kuulovammaisen.

Tuossa hetkessä aika tuntui pysähtyvän. Tiedostamatta mieliimme ja lapsemme tulevaisuuteen rakentamamme unelmat tuntuivat äkkiä kaikki vaativan toteutuakseen kuuloa. Niin pirstaloituivat äidin hellimät ajatukset pianotunneista ja tanssiharrastuksesta. Niin tunsi isä tulleensa petetyksi, kun synnytyslaitokselta kotiin tuotu paketti ei ollutkaan täydellinen. Ja niin molemmat vanhemmat kokivat pohjatonta ahdistusta siitä, ettei Maija ehkä ikinä pystyisi kommunikoimaan suomen kielellä isovanhempiensa tai sukulaistensa kanssa puhumattakaan hänen mahdollisuuksistaan opiskella ja hankkia ammatti.

Shokkivaiheen jälkeen meidät valtasi valtava tiedonjano ja halu kuulla toisten kohtalotovereittemme kokemuksista. Audiologimme oli ystävällisesti antanut meille muutaman kuulovamma-alan ammattilaisen yhteystiedot, joihin hän kehotti meitä olemaan yhteydessä, kunhan voimia siihen olisi. Internet ja sähköposti avasivat meille yhteyden tiedon loputtomille valtateille. Mitään valmiiksi pureskeltua ratkaisua emme keneltäkään saaneet vaan vain muutaman punaisen langan pään, joista lähteä etsimään tietä eteenpäin.

Tämä pakotti meidät hyvin aikaisessa vaiheessa ottamaan selvää, mitä erilaisia vaihtoehtoja kuulovammaisen lapsen kuntouttamisessa oli olemassa. Vähitellen aluksi epätoivoiselta ja näköalattomalta vaikuttava tilanteemme alkoikin muuttua erilaisten mahdollisuuksien ja valintojen kentäksi. Tajusimme, että vaikka Maija oli kansankielellä kuuro, oli hänellä sisäkorvissaan jäljellä kuulonjäänteitä, joita kuulolaitteiden avulla voisi lähteä hyödyntämään. Ymmärsimme, ettei viittomakieli ollut lainkaan ainut vaihtoehto, jonka avulla voisimme tukea lapsemme kommunikoinnin kehittymistä. Tulimme siihen lopputulokseen, että meidän tulisi melko nopeasti tehdä monta ratkaisua ja isoa päätöstä, joilla olisi ratkaiseva vaikutus Maijan tulevaisuuteen.

Jonkinmoista kohtalonivaa oli, että aivan asuinkorttelimme lähellä sijaitsi kaksi Pariisin muutamasta ja maineikkaimmasta kuulovammaisten lasten kuntoutuskeskuksesta, joissa pian kävimme tutustumassa. Meidän oli mahdotonta pidätellä liikutustamme, kun siellä tapasimme ensimmäisen kerran iloisia, reippaita ja ihan tavallisen oloisia koululaisia, jotka kirkkaalla ja selvällä ranskankielellä esittelivät itsemme meille opettajan sitä pyytäessä.

Yhteistyö Maijaa auttavien pariisilaisten kuulovamma-alan itsenäisten ammatinharjoittajien välillä toimi alusta lähtien hyvin. Kuulontutkimuksissa käytiin yhdessä paikassa ja kuulolaitteita säädettiin toisaalla. Jos yhteistyö ei sujuisi, olisi meillä aina mahdollisuus vaihtaa toiseen henkilöön. Puheterapian osalta emme päätyneet luottamaan Maijan puheen kehitystä yhden ihmisen käsiin vaan aloitimme yhteistyön toisen lähellämme sijaitsevan keskuksen kanssa, jossa käytettiin alusta lähtien vinkkipuhetta lasten puheen kehityksen tukena.

Ajattelimme, että olisi parasta alkuvaiheessa panostaa kaikki sen vaihtoehdon varaan, että Maija oppisi puhekielen. Kuulolaitteidenkin avulla Maijan kuuleminen oli sen verran vaatimatonta, että uskoimme hänen kuitenkin tarvitsevan tueksensa visuaalista menetelmää. Jätimme viittomat ja viittomakielet tässä vaiheessa tietoisesti sivuun ja ajattelimme, että ne otetaan sitten käyttöön, jos Maijan puhekielen kehittyminen osoittautuu mahdottomaksi. Saimme täyden tuen tälle ratkaisullemme sekä meitä ympäröiviltä ammattilaisilta että netin kautta Suomesta löytyneeltä tahtonaiselta Susanne Snellmanilta. Ainoastaan Kuurojen liiton kanssa hedelmällisesti alkanut sähköpostikirjeenvaihto tyrehtyi heidän puoleltaan äkisti, kun kerroimme iloisesti löytäneemme vinkkipuheen ja päättäneemme edetä sen kanssa. Tuolloin emme vielä ymmärtäneet, miksi suhtautuminen muuttui yhtäkkisesti kylmäkiskoiseksi.

Pariisissa Maijan polku näytti hienosti paalutetulta pitkälle yläkouluun saakka. Valitsemamme keskus toimi yhteistyössä muutaman koulun kanssa, joihin heidän lapsena tuettuina integroituivat. Opetuksen ja kielenkehittymisen tueksi käytäisiin lisäksi keskuksella puheterapiassa ja tukiopetuksessa. Ainoa asia, mikä meidän kohdallamme tuotti päänvaivaa, oli huoli Maijan suomenkielen omaksumisesta. Sekä ranskan- että suomenkielen oppiminen samanaikaisesti saattaisi olla Maijalle liian vaikeaa. Oli joko otettava riski, ryhdyttävä puhumaan Maijan kanssa pääsääntöisesti ranskaa tai sitten muutettava takaisin Suomeen. Päädyimme viimeiseen vaihtoehtoon ajatellen, että sukulaisten ja isovanhempien läheisyys varmasti tukisi sekä meitä että Maijaa tulevissa haasteissa.

Meillä oli siis edessämme suuri muutos, joka avasi meille myös mahdollisuuden pohtia asuinpaikkamme valintaa myös Maijan näkökulmasta. Ennen lopullista päätöstämme Maijan äiti kiersi tutustumassa Tampereen, Turun ja Helsingin kuulokeskuksiin. Mielessä oli kaksi kysymystä: kuinka nopeasti Maija pääsisi implanttileikkaukseen ja minkälaista tukea Maija saisi puhekieleen tähtäävälle kuntoutukselleen? Kävi selväksi, että HYKSiä lukuun ottamatta kaikki muut klinikat pitivät Maijaa automaattisesti istutekandidaattina. Vinkkipuheen tukemana Maija oli jo ennen kahden vuoden ikää oppinut muutamia kymmeniä sanoja, mikä sai HYKSin epäröimään Maijan leikkauksesta saamaa lisähyötyä. Meille vanhempina oli jo käynyt selväksi, että Maijan kuuleminen oli niin haurasta, että istutetta tarvittaisiin puheenkehityksen tueksi. Me olimme valmiit implantointiin välittömästi Suomeen muuttomme jälkeen Maijan ollessa puolitoistavuotias. Päätimme lopulta asettua Helsinkiin vaikka HYKS tarvitsi hiukan pidemmän harkinta-ajan; Maija leikattiin kahden vuoden ja kuukauden iässä.

Vaikka olisimme toivoneet astetta aikaisempaa leikkausta Maijalle, hyvin tärkeä askel Maijan kuntoutumisen polulla oli nyt otettu. Itse istutteen säätäminen sujui hienossa yhteistyössä HYKSin kuulokeskustiimin kanssa. Maijalla ei ollut ongelmia päästä kiinni uudenlaisesta kuulostaan. Hän oli jo kuulolaitteillaan kuullut jonkin verran, joten äänimaailma ei ollut sinällään täysin uusi asia. Lisäksi jatkoimme ahkerasti vinkkipuheen käyttöä, koska sen avulla Maija sai kaikissa olosuhteissa selvän kaikesta puheesta kuulemisen tasosta riippumatta. Olimme aina uskoneet implantin voimaan mutta mekään emme olleet voineet kuvitella, kuinka paljon helpommaksi kuuleminen ja sitä kautta puheen oppiminen leikkauksen myötä tulisi. Maijan sanavaraston karttui eksponentiaalisesti kiihtyvällä vauhdilla.

Yhteistyö puheterapeutti Helena Ahdin kanssa sujui myös paremmin kuin hyvin. Maija nautti Helenan seurasta ja meistä tuntui, että tunne oli molemminpuolinen. HYKSin ja Helenan välinen yhteydenpito oli riittävää ja implanttia säädettiin yhteistuumin. Tuli aika pohtia Maijan päivähoitoasioita, missä HYKSin kuntoutusohjaaja Ritva Lappi osoittautui arvokkaaksi tietolähteeksi ja tarmokkaaksi lapsen ja perheiden etujen ajajaksi. Maija oli jo Ranskassa ollut osa-aikaisesti paikallisessa päiväkerhossa mutta nyt ajatuksena oli löytää kokopäiväinen hoitopaikka. Ideaalista ratkaisusta oli erilaisia näkemyksiä: pienen ryhmän puolesta puhuivat meluttomampi ympäristö ja kodinomaisempi hoito. Toisaalta isossa päiväkotiryhmässä toiminta olisi ohjatumpaa mutta varmasti Maijalle haasteellisempaa. Olimme aikoinaan Suomeen muuttaessamme valinneet asuinpaikaksemme Helsingin Roihuvuoren. Yhtenä syynä tähän oli siellä sijaitseva Strömsinlahden päiväkoti, jossa toimi kuulovammaisten erityisryhmä. Asiaa eri kanteilta pohdittuamme päädyimme tavallaan aika erikoiseen ratkaisuun; Maija aloitti päiväkodin Strömsinlahdessa mutta kuulovammaisten ryhmän sijaan kuulevien ryhmässä yhdessä pikkuveljensä Ollin kanssa.

Yhteistyö haki jonkin aikaa muotoaan. Kuulovammaisten ryhmän aikuiset hieman vierastivat outoa vinkkipuhetta käyttäviä, henkeen ja vereen puhekieleen vannovia vanhempia. Viittomakieli ja tukiviittomat olivat heille luonnollinen tapa tulla toimeen kuulovammaisten lasten kanssa. Kuulevien ryhmän aikuiset puolestaan tuppasivat aina silloin tällöin unohtamaan pärjäävällä luonteella varustetun tyttömme vammaisuuden. Tilanne ei kuitenkaan koskaan päässyt kehittymään varsinaiseksi ongelmaksi, koska päiväkodin johtajalla ja koko henkilöstöllä oli arvokas taito keskustella vaikeistakin asioista ilman, että niistä tuli henkilökohtaisia valtataisteluita. Näissä keskusteluissa Ritva Lappi toimi usein suorasuisena äänitorvenamme jättäen meille vanhemmille mahdollisuuden välillä vetää henkeä ja säilyttää lämpimät välit päiväkodin henkilökuntaan. Avustajaa Ritvakaan ei Maijalle saanut päiväkotiin taisteltua, koska Maijan ryhmän lisäresurssointi olisi päiväkodinjohtajan mukaan todennäköisesti johtanut jo erityispäiväkodin resursseilla toimivan talon muiden vakanssien leikkaamiseen.

Yhteistyömme Strömsinlahden kanssa jatkui kolme vuotta. Sinä aikana pariisilaisessa kuulontutkimushuoneessa humauksessa mielissämme vajavaiseksi muuttuneesta Maija-tytöstämme kasvoi taas takaisin kokonainen, reipas, puhelias ja esiintymisestä nauttiva lapsi. Strömsinlahdessa Maija kävi pidennetyn oppivelvollisuutensa kaksi esikouluvuottaan, oppi lukemaan, laskemaan ja loruttelemaan. Meidän vanhempien sydämellä makaava kivenmurikka rapautui vähitellen ja kivenmurusista alkoi kasvaa uusia unelmia ihastuttavan Maijamme tulevaisuudelle. Tällä kertaa unelmat eivät kuitenkaan enää olleet supervanhempien korkeuksia tavoittelevia suunnitelmia vaan silkkaa riemua ja onnea täynnä olevia tunteita siitä, että Maija voisi kuunnella maman kanssa linnunlaulua, oppia ymmärtämään papien sanaleikkejä, jutella mamien kanssa naistenjuttuja ja nauttia papan lausumasta Eino Leinosta.

Päiväkotivuodet kuluivat nopeasti ja kovin pian tuli eteen uusi päätöksenteon hetki. Missä Maija aloittaisi koulun? Meillä ei ollut HYKSin kuntouttavan tiimin kanssa juurikaan erimielisyyttä siitä, josko Maija voisi aloittaa koulutiensä tavallisessa koulussa. Koulukypsyystestien perusteella Maija oli valmis koulutielle lähikoulussa tarvittavin tukitoimin tuettuna. Strömsinlahden lapset hajautuivat esikoulun jälkeen läheisiin Porolahden ja Roihuvuoren kouluihin. Jälkimmäinen oli lopetusuhan alla ja ensimmäinen suuri kaikuisa kivikoulu. Olimme jo kerran aiemmin yhdistäneet asuinpaikan vaihtamisen Maijan kannalta parhaan mahdollisen ratkaisun tekemiseen ja päätimme, että voisimme tehdä sen nytkin. Maija kouluvalinta ei ollut ainut syy tähän vaan kaipasimme kohta viisihenkiseksi kasvavalle perheellemme lisää tilaa ja oman pihan.

Rajasimme mahdolliset asuinpaikkakandidaatit kahteen: Karkkilaan ja Tuusulaan. Tuusulan koulutoimi ilmoitti ykskantaan, että Maijalle voitaisiin taata tarvittavat tukitoimet pienluokassa koulussa, johon kaikki kunnan erityistä tukea tarvitsevat lapset keskitettiin. Lähikoulussa kunta ei voisi taata Maijalle lain mukaan kuuluvaa alle 20 lapsen luokkakokoa saati avustajaa. Karkkilan asenne oli rakentavampi: Maija pääsisi lähikouluun ja lain asettamia vaatimuksia noudatettaisiin. Mikäli asuinpaikkamme Karkkilassa olisi Haukkamäen koulun alueella, voitaisiin Maijan erityistarpeita jopa ottaa etukäteen huomioon peruskorjauksessa olevan koulun viimeistelyssä. Maijan isovanhempien läheisyys painoi myös vaakakupissa, kun päädyimme pakkaamaan kimpsumme kampsumme Roihuvuoressa ja suuntaaman kohti Karkkilaa.

Nyt Maijan ensimmäinen lukuvuosi on takana ja toinen hyvässä vauhdissa. Meillä ja Maijalla on ollut koko hänen lapsuutensa ajan onni kohdata sydämeltään suuria ihmisiä, joille oma ammatillinen kunnianhimo ja menestys ovat aina poikkeuksetta olleet alisteisia lapsen hyvän tulevaisuuden turvaamiselle. Sellaisia kuin Maijan luokanopettaja. Ensi tapaamisesta lähtien kävi selväksi, että Maija ei olisi hänelle ylimääräinen rasite päivä päivältä haasteellisemmaksi käyvässä opetustyössä. Maija ei myöskään olisi se outo tyttö, jonka mukanaan kantamia ja tuomia erilaisia vempeleitä olisi vaikea käyttää. Maija olisi vain yksinkertaisesti yksi luokan lapsista, jonka mahdollisuuksia ja kykyä oppia tulisi kunnioittaa ottamalla hänen kuulovammaisuutensa huomioon omassa tavassaan opettaa. Tämän tavoitteen saavuttaminen ei tarkoittaisi mitään ihmeellisiä taikatemppuja vaan se olisi itse asiassa mielenkiintoinen ammatillinen haaste, jonka kautta opettaja voi taas oppia jotain lisää siitä, miten erilaisia ihmisenalkuja autetaan elämänpituisen oppimisen alkuun.

Tuon polun alussa Maija nyt on. Ekan luokan jouluarvioinnin yhteydessä opettajan lausumat sanat ”sinä olet Maija kympin tyttö” saivat toki isän rykimään ja äidin vaivihkaa pyyhkimään silmäkulmiaan. Maija on tietysti aina ollut meille se kympin tyttö mutta ilman niiden kymmenien ellei satojen meitä auttaneiden ihmisten tukea olisimme nyt paljon huolissamme siitä, miten Maija tulevaisuudessa pärjää.