Jimi

Syntymä ja elämä ennen sairastumista

Jimi syntyi syyskuussa 2005 perheeseemme, johon kuului myös silloin 2-vuotias isosisko. Jimi oli normaalisti kuuleva lapsi, iloinen ja vilkas sellainen. Vuoden ikäisenä Jimi alkoi kävelemään ja tahti koveni päivä päivältä.

Sairastuminen ja elämä sairastumisen jälkeen

Marraskuussa 2007 Jimin ollessa vuoden ja kahden kuukauden ikäinen, hän sairastui vakavasti. Jimillä todettiin pneumokokkimeningiitti eli kansan kielellä pneumokokki-bakteerin aiheuttama aivokalvontulehdus. Jimin vointi huononi nopeasti ja on oikeastaan ihme, että Jimi tänä päivänä on elossa. Jimi vietti Helsingin Lastenklinikan teho-osastolla neljä vuorokautta hengityskoneessa. Ne olivat varmasti meidän vanhempien elämän vaikeimmat ja tuskallisimmat päivät ja yöt. Kukaan ei silloin osannut sanoa meille minkäänlaista ennustetta, tulisiko Jimi selviämään tai jos tulisi, millaisin vaurioin. Me vanhemmat haimme tietoa ko. sairaudesta mm. internetistä ja tällöin kuulovaurio tuli eteemme toistuvasti. Siinä vaiheessa meille oli tietysti tärkeintä, että poika vaan jää henkiin. Ja Jimi selvisi noista kriittisistä vuorokausista!

Vuodeosastolle siirtyessään Jimi oli vielä kovissa kivuissa, eikä pystynyt liikuttamaan itseään lainkaan. Yhtenä päivänä sormi alkoi kuitenkin pyörittää pikkuauton rengasta ja käsi hakea tuttia. Pienin, pienin askelin Jimi alkoi toipumisen pitkän tien. Yhteensä sairaalassaoloa tuli parisen viikkoa. Kotiin päästessään Jimi ei vielä pystynyt itse istumaan, konttaamaan tai kävelemään, pään kannatuskin oli heikkoa. Päivä päivältä Jimi kuitenkin vahvistui ja alkoi jälleen opettelemaan hukattuja taitoja. Jo sairaalassa ollessa oli meille tullut epäilyksiä Jimin kuulon suhteen eli tuntui, että poika ei reagoinut ääniin normaaliin tapaan. Joskus tuntui, että kuulikin, mutta sitten tuntui, että oliko se vain omaa toivetta että asia olisi niin. Me vanhemmat toivoimme Jimin kuulon pikaista tutkimista, sillä olimme tietoa hakiessamme törmänneet seikkaan, että aivokalvontulehduksen jälkeen korvien simpukat saattavat pian luutua käyttökelvottomiksi implanttien asettamisen kannalta. Olimme tähän mennessä hakeneet paljon tietoa kaikesta kuulovaurioon, kuurouteen ja myös implantointiin liittyvistä asioista.

Kuurouden toteaminen

Pääsimme melko nopeasti Jimin kanssa Helsingin kuulokeskukseen tutkimuksiin, joissa todettiin meille jo arjen elämässä melko selväksi tullut asia, että Jimillä on erittäin vaikea kuulovamma eli toisin sanoen Jimi on kuuro. Asia oli jo hiljalleen tullut esiin, joten emme tässä vaiheessa olleet kovinkaan yllättyneitä asiasta. Tietysti siinä matkan varrella oli jo ehtinyt miettimään asiaa ja murehtimankin Jimin elämää ilman kuuloa.

Implantin harkinta

Olimme tosiaan hakeneet paljon tietoa implanteista ja olin mukana mm. Cisäpiiri-keskustelusivustolla, josta on ollut aivan korvaamaton apu ja hyöty meille. Olimmekin jo mieheni kanssa pohtineet tätä implantointi asiaa ja meille oli molemmille selvää, että jos sellainen olisi Jimin kohdalla mahdollista, siihen ryhdyttäisiin. Saimme myös kattavasti tietoa asiasta lääkäreiltä ja lopullinen päätös implantoinnista oli suht helppo. Koimme asian mieheni kanssa niin, että Jimi oli menettänyt sairauden vuoksi jotain, mikä hänelle kuuluisi ja jos olisi pienikin mahdollisuus, että Jimi vielä joskus kuulisi, emme nähneet miksi emme sitä mahdollisuutta Jimille soisi. Meille kuitenkin annettiin mahdollisuus Jimin molemminpuoleiseen implantointiin ja mietittyämme asiaa muutaman päivän, teimme myöntävän päätöksen myös tähän asiaan. Lääkärit informoivat meitä myöskin tästä asiasta ja mielestämme siitä ei olisi Jimille haittaa, vaan lähemminkin hyötyä. Ja kukapa ei omalle lapselleen toivoisi parasta. Noin kuukauden ajan ennen sovittua leikkausaikaa Jimillä pidettiin tavallisia kuulokojeita molemmissa korvissa totuttelun vuoksi. Mitään hyötyä näistä koneista ei tuntunut kuulon kannalta olleen.

Implanttileikkaus

22. päivä helmikuuta oli sovitusti Jimin leikkauspäivä. Aamulla menimme korvasairaalaan ja Jimin suuri päivä oli alkamassa. Äidillä ja isällä taisi olla enemmän perhosia vatsassa kuin itse potilaalla. Marraskuisten raskaiden muistojen vuoksi leikkaus jännitti meitä vanhempia kovasti. Päivä oli pitkä ja myöhään iltapäivällä tapasimme leikanneen lääkärin, joka kertoi kaiken menneen hyvin. Leikkaus kesti 6,5h. Illalla Jimi sitten saapui osastolle heräämöstä. Jimi oli väsynyt, mutta oma itsensä ja tutti maistui. Pään ympärillä oli iso side, joka ei kuitenkaan tuntunut Jimiä suuremmin haittaavan.

Leikkauksesta toipuminen

Jimi toipui leikkauksesta hyvin. Seuraavana päivänä pääsimme sairaalasta kotiin. Meillä vanhemmilla oli täysi työ pysyä Jimin perässä ja yrittää varoa, ettei poika kaatuisi tai löisi pahasti päätään. Meningiitti oli vaurioittanut myös Jimin tasapaino-aistia, joten meno oli ajoittain haparoivaa ja Jimi saattoi horjahdella ja kaatuilla. Alkuun pidimme öiseen aikaan sidettä pään ympärillä, jotta Jimi ei yöllä pääsisi raapimaan haavoja. Päivisin pidimme Jimillä lääkärin suosittelemaa hikipantaa, joka hieman suojasi ihon alle asetettuja osia. Haavat olivat siistit ja arvet ovat nykyään melko huomaamattomat. Viillot oli tehty niin, että arvet jäävät korvien ja ulkoisten osien taakse piiloon. Jimiä ei leikkausarvet ole haitanneet. Aktivointia me vanhemmat odotimme innolla ja odottavan aika oli taasen pitkä.

Aktivointi

26. päivä maaliskuuta oli Jimin implanttien aktivointi ja seuraavina päivinä heti oli tiedossa säätöjä. Aktivointi sujui ongelmitta, molemmat laitteet aktivoitiin samalla käynnillä. Jimi ei ollut aktivoinnista ja testailuista moksiskaan, leikki vain kuulontutkijan tuomilla leluilla. Aktivointia seuraavalla viikolla alkoi myös Jimin puheterapia ja kotonamme alkoi vierailemaan säännöllisesti puheterapeutti. Samalla viikolla pitkäperjantaina tuli Jimistä myös isoveli, kun perheeseen syntyi uusi vauva.

Elämä aktivoinnin jälkeen

Jimille tuli heti käyttöön molemminpuolin kaksiparistoiset korvantauskoneet. Jouduimme kuitenkin vaihtamaan koneet ns. reppumalliin, kun säätöjen vuoksi koneet tarvitsivat enemmän tehoja. Reppumalliset koneet eivät olleet käytännössä toimivat ja siirryimme käyttämään kolmeparistoisia korvantausmalleja.

Aktivoinnin jälkeen tietysti aloimme seuraamaan Jimin reaktioita, joita ei alkuun tuntunut tulevan lainkaan. Tiesimme, että tie kuulemiseen olisi hidas, mutta odotimme innolla ensimmäisiä kuuloreaktioita. Huhtikuussa Jimi alkoi näyttää meille näitä odotettuja reaktioita. Kaikenlainen kolina, paukutus ja koputus tuntui kuuluvan. Jimi halusikin kolistella ja paukutella kaiken aikaa. Myös esim. WC-pöntön vetämisen Jimi havaitsi ja mikron hurinan. Toukokuun alussa Jimistä niistämisen ääni oli hauska, kuten myös aivastus. Äänileluista tulevat äänet, kuten eläinkirjan ja keinuhepan päästämät äänet naurattivat. Jimi alkoi reagoimaan satunnaisesti omaan nimeensä, sekä EI-sanaan. Tukiviittomia käytettiin jonkin verran ja 12. toukokuuta Jimi yllätti äidin viittomalla itse ensimmäisen kerran itkee ja matki samalla äännettä ÄÄÄ. Jimi ei ole juurikaan innostunut viittomisesta, vaikka me vanhemmat pyrimme tiettyjä viittomia arjessa käyttämään.

Elokuussa -07 Jimi tuntui kuulevan oman nimensä ja melkeinpä aina reagoi siihen. Myös EI-sanan kuuli ja ymmärsi, vaikka oli selin puhujaan. Jimi reagoi kääntymällä puheeseen, mutta emme tienneet, mitä Jimi puheesta kuuli tai ymmärsi. Jimi on ollut hyvä tajuamaan tilanteita ja tapahtuvia asioita ennen kuin mitään on edes sanottu, esim. syöminen ja uloslähtö. Kuitenkin hän jätti leikin kesken ja lähti ruokapöytään kuullessaan sanan syömään. Alkuun Jimi ei ole ollut kiinnostunut katsomaan puhujaa päin huulioita ajatellen tai puhujan käsiä, mutta nyttemmin sekin asia on parantunut.

Laitteiden Jimi antaa olla suht hyvin paikallaan. Tosin ne on kyllä jo moneen otteeseen purettu osiinkin. Näin käy, jos tekemisen puute yllättää ja valvova silmä. Jimi kyllä joskus tuo laitteen tai yrittää itse laittaa takaisin. Kelan Jimi osaakin jo laittaa itse takaisin paikoilleen. Ymmärtää kyllä, mikä hyöty laitteista on.

Jimi tuottaa itse mieluusti ääntä, ajoittain vähän liiankin paljon ja kovalla volyymilla. Käyttää myös melko vaihtelevasti eri äänteitä ja tavuttelee. Jimi höpöttää paljon omaa kieltään. Sanoja Jimillä on myös jo monia, kaikki eivät kuitenkaan ole aivan selkeitä. Me vanhemmat kyllä ymmärrämme, vaikkei sana ihan täydellinen olisikaan.

Jimin elämässä on tapahtunut paljon pienessä ajassa. Ensin tuo sairastuminen ja kuulon menetys, sitten implantointi ja ääniin totuttelu. Sitten perheeseen syntyi vielä uusi vauva, joka vaatii osansa. Jimillä on voimakas oma tahto ja ikään kuuluva uhma, jotka eivät tee elämää aina hirveän helpoksi. Syyskuussa -08 Jimi viettää kolmevuotissynttäreitään. Lopuksi ajatelma, joka löytyy Lastenklinikan teho-osaston vanhempien huoneen seinältä: Muumipeikko ja Niiskuneiti löysivät kevään ensimmäisen leskenlehden. “Laitetaan sen päälle lasikupu, niin se kestää kylmät yöt“, ehdotti Niiskuneiti. “Ei laiteta. Se pärjää paremmin, kun sillä on vähän vaikeaa”, sanoi Muumipeikko.