Elämää kaikilla mausteilla: Onnin tarina

Keski-Suomessa pienellä paikkakunnalla asustaa meidän ihana nelihenkinen perhe. Tomeran äidin ja toimeliaan isän lisäksi meidän arkea värittää reipas ja iloinen 4-vuotias tyttö sekä omatahtoinen ja valloittava kahden vuoden ikää lähentelevä poika. Meillä äiti pyörittää arkea lasten kanssa kotona ja nauttii siitä suunnattomasti. Välillä toki murehtii toistenkin murheet ja menettää yöunensa aika herkästi vastoinkäymisten edessä, mutta jaksaa silti uskoa siihen että kaikki kyllä aina järjestyy. Isä puolestaan tuo leivän pöytään ja vaikka päivät välillä venyvät töiden takia pitkiksikin, niin vapaa-aika menee perheen kanssa ja perheen tarpeet on aina ne tärkeimmät hänelle. Isosisko huolehtii siitä että meillä puhutaan. Hän kyselee, selittää, keksii ja pähkäilee. Sen lisäksi hän auttaa ja pitää pikkuveljestä huolta. Pikkuveli puolestaan on äitinsä tapaan määrätietoinen ja äänekäs, iloinen ja välillä vähän liiankin rohkea. Hän on hellyydenkipeä pieni mies, joka tekee meidän perheestä kokonaisen. Meillä eletään sitä ihan tavallista lapsiarkea, pienillä lisämausteilla varustettuna. Niitä ehkä eniten tuo mukanaan kuopuksemme, jolla on synnynnäinen vaikea-asteinen kuulovamma molemmissa korvissa eli hän on käytännössä kuuro. Sisäkorvaistutteet ovat kuitenkin mahdollistaneet hänelle kyvyn kuulla ja siitä olemme enemmän kuin kiitollisia.

Kuopus jäi kuulotesteissä kiinni jo heti synnytyssairaalassa ja kun muutaman viikon päästä samat testit eivät vieläkään menneet läpi, saimme lähetteen lähimmälle kuuloasemalle. Siellä saimmekin sitten jo tiedon että pojan kuulo ei ole normaali. Mainittiin sisäkorvaistutteetkin, mutta lopullinen diagnoosi jätettiin Kuopion yliopistollisen sairaalan tehtäväksi. Tieto oli jo siinä vaiheessa kova paikka meille ja vaikka kuinka halusimme ajatella positiivisesti niin kyllä sitä vaan ns. varauduttiin pahimpaan jo ennen Kuopioon menoa. Kuukausi jouduttiin odottamaan Kuopioon pääsyä ja se aika meni järjettömän hitaasti ja oli välillä todella raastavaa. Kurjinta kaikessa oli se että sitä ihanaa vauva-arkea joka on niin ainutlaatuista ja ohikiitävää, varjosti nyt kamala musta pilvi. Huolta, murhetta, pelkoa sekä kiukkua, väsymystä ja kyyneliä. Loppujen lopuksi diagnoosin saaminen olikin sitten kaikessa kauheudessaan myös helpotus. Enää ei tarvinnut jossitella ja voitiin keskittyä siihen miten tästä päästään eteenpäin. Kotiin lähdettiin asiaa sulattelemaan.

Onneksi on tukiverkosto. Onneksi on ammattilaiset. Onneksi on vertaistuki. Puhuimme alusta asti asiasta avoimesti lähipiirillemme ja saimme heiltä tukea ja ymmärrystä valtavasti. KYSsiin olemme aina menneet mielellämme ja aina saaneet siellä hyvää palvelua. Lähdimme myös heti mukaan useampaan kuulovammoihin ja sisäkorvaistutteisiin liittyviin ryhmiin ja tapahtumiin ja sieltäkin apua oli heti saatavilla. Vaikka meidän hätä ja huoli ymmärrettiin eikä sitä koskaan vähätelty, niin myös toivoa tulevaan annettiin ja päivä päivältä asian käsittely pikkuhiljaa helpottuikin. Ensin otimme tuntumaa kuuloapuvälineisiin kuulokojeilla, mutta niistä poikamme ei hyötynyt. Seuraavaksi saimme hyvät tulokset kuvantamisista ja tiedon siitä että istutteet on mahdollista leikata. Se oli suuri helpotus ja eräänlainen virstanpylväs meille. Siihen asti takaraivossa kyti koko ajan pieni pelko siitä että mitä jos istutteita ei voidakaan leikata. Koska sekin olisi ollut mahdollista.

Leikkaus oli jo 10 kuukauden iässä ja molemmat korvat leikattiin samalla kertaa. Päivä oli pitkä ja raskas, mutta kaikki meni hyvin. Myös toipuminen sujui mallikkaasti ja kolme viikkoa myöhemmin oli jo edessä istutteiden aktivointi. Reaktioita saatiin heti ja se hetki poisti paljon taakkaa harteiltamme. Poikamme kuuli ensimmäistä kertaa jotain. Malttamattomina lähdimme uusien laitteiden ja lukuisten ohjeiden kanssa kotiin tutkimaan ääniä ja odottamaan kehitystä. Sitä tuli. Ja on tullut koko ajan lisää. Heti aktivoinnin jälkeen alkaneesta, kaksi kertaa viikossa olevasta puheterapiasta, on ollut hurjan iso apu. Kuuloikää pojalla on nyt reilut 10 kuukautta ja sanoja ja tukiviittomia tulee jo paljon. Pojan vastaanottavainen ja keskittynyt asenne kuulo- ja puheharjoitteita kohtaan on häkellyttänyt meitä lukuisia kertoja. Meillä on jo hyvät keinot kommunikoida koko perheen kesken ja se on ihan mahtavaa.

Töitä on tehty paljon, ja tullaan myös tekemään sen eteen, että kuulovamma rajoittaisi mahdollisimman vähän meidän arkea. Sitä on vanhempana valmis antamaan kaikkensa että omilla lapsilla asiat olisi mahdollisimman hyvin. Nyt kuitenkin se alun pelko ja huoli on vaihtunut iloon ja kiitollisuuteen siitä että meillä on asiat kuitenkin hyvin. Arki rullaa jo mukavasti ja kuulomaailma on vienyt meidät aikalailla mukanaan. Varsinkin vertaistuki ja sen tarjoamat hyödyt ja mahdollisuudet saivat meidät tajuamaan että mekin haluamme auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Siksi meistä tulikin vertaistukiperhe. Sitä matkaa on takana vasta vähän, mutta jo nyt se on antanut meille hurjan paljon. Vertaistuessa on valtava voima, puolin ja toisin.

Haluan uskoa että kaikella on tarkoituksensa. Niin myös sillä että juuri meille syntyi tämä ihana ja reipas kuulovammainen poika. Ilman häntä elämämme olisi voinut ehkä olla joskus helpompaakin, mutta varmasti myös värittömämpää. Monta ihanaa ihmistä olisi jäänyt tapaamatta ja monta antoisaa kokemusta jäänyt kokematta. Myös asenteemme on muuttunut. Nyt meillä iloitaan ovikellon äänestä, koko perheen yhteisistä hetkistä, vertaistukitapahtumista ja uusien sanojen ja viittomien oppimisesta. Elämän pieniä iloja niin sanotusti. Mutta meille niitä tärkeämpääkin tärkeämpiä pieniä, ihania asioita. Ja mikä tärkeintä, meillä pidetään huolta toisistamme. Vanhemmat lapsistaan, äiti ja isä toisistaan, sisarukset toisistaan ja me kaikki keskenämme toisistamme. Yhdessä pärjätään. Aina.