Hei taas!
Pahoittelen etukäteen, lupasin että kirjoitan viikon kuluttua aktivaatiosta, että miten kävi, mutta töitä on piisannut kovasti täällä toimistossa, joten en ole kerinnyt kirjoittaa tänne blogiin.
Ennen kuin luet enempää, käy lukemassa edellinen postaukseni aiheeseen liittyen (jos et ole vielä lukenut!)

Kuuron korvan aktivaatio

Eli nyt on kulunut tasan 3 viikkoa aktivoinnista. Pyysin erityiskutsulla äitini mukaan aktivaatioon, koska hän on ollut isoin tukiverkkoni tämän kuulomatkani aikana ja on edelleen. Silloin kun kuulokeskuksessa sanottiin ei tälle oikealle korvalle, kerroin äidille tästä ja hän oli yhtä pöyristynyt kuin minäkin. Äiti tietää, että olen välillä itsepäinen ja tiesi myös, että minähän en tätä tähän jätä. Hänen tuellaan jaksoin lähteä ”taistelemaan” tästä päätöksestä ja se kannatti. Kun helmikuussa 2018 kävin kuulokeskuksessa ja kuulin kuntoutustiimin ja ylilääkärin päätöksen leikkauksesta, en voinut vain laittaa äidille tekstiviestiä, halusin kertoa hänelle kasvotusten. Soitin, ja kysyin, että onko hän vielä töissä ja sovimme, että menemme kahville. Äiti ei tiennyt, että olin ollut kuulokeskuksessa sinä päivänä. Vaihdettiin normaalisti kuulumiset, ja kerroin hänelle ilouutiset, niin kyllä äidiltä pääsi muutama onnen kyynel.

Pyysin äitiäni kirjoittamaan myös pienen pätkän tästä mun kuulomatkasta ja hänen näkökulmaa asioihin.

”Olin tosi onnellinen, kun Marika selviytyi aikuisikään asti vasemman kuulokojeen varassa. Toki huuliltaluku ja muu kommunikointi auttoi ohessa, mutta varmimmiten kuuli siis kuulokojeella. Tietysti kovasti välillä suretti ja huolestutti Marikan jaksaminen ja pärjääminen täällä normaalisti kuulevien keskuudessa.

Onneksi olimme varhaisessa vaiheessa miettineet aika ääneenkin, että toivottavasti Marika ”pääsisi” aikuisikään ja saisi tehdä itse päätöksen mahdollisesta Cochlear implantin laitattamisesta. Itse olin päässyt kuuntelemaan keskieurooppalaista SI-asiantuntijaa vuonna 1999 (muistaakseni), joka kertoi että Marika olisi keskieurooppalaisena implantoitu jo silloisilla hänen kuulokäyrillänsä 5-vuotiaana. Jännitystä ja pelkoa, miten vasemman korvan implantointi sujuisi, en halunnut näyttää Marikalle. Suuri pyyntö onnistumisesta jonnekin maailmankaikkeuteen lähti leikkauspäivänä.

Nähdä oma lapsi leikattuna, vaikkakin aikuisena, tuntui ahdistavalta. Odotin Marikaa heräämöstä tulevaksi osastolleen korva-nenä – & kurkkutautien sairaalassa. Kyyneleet vierivät; tuo aikuinen pikkuinen side päässäoleva on minun pikkuiseni. Kyyneleet vierivät…. Tältäkö tuntui implanttileikkaus?
En osannut vielä kantaa huolta, miten imppa toimisi noin kolmisen viikon kuluttua aktivaatiossa. Keskityin viittomaan sen minkä muistin.

Jotenkin hupaisaa seurata hoitohenkilökuntaa, jotka yrittivät puhua Marikalle, vaikka hän ei kuullut. Onneksi joku heistä oli ymmärtänyt ottaa kynän ja paperia ja kysyä esim. kipujen voimakkuutta ja haluaako Marika kipulääkettä. Upean nopeasti Marika tervehtyi leikkauksesta ja sitä ilon päivää, kun aktivaatiossa hän kuuli.

Onneksi neiti piti päänsä vasemman korvan implantin laittamisen jälkeen siitä, että hän tahtoo kuuroutuneeseen korvaankin SI:n. Marika kutsui minut tapaamaan tammikuussa 2018 kuulokeskuksen psykologin ja sosiaalityöntekijän. Enpä ole ollut vastaavassa istunnossa aiemmin. Ikävää, kun jouduin asettamaan vastaikkain julkisen puolen päihdehoidon kustannukset versus tyttäreni leikkauskustannukset. Tyttäreni, joka kuitenkin hankkinut ammatin ja yrittänyt tehdä töitä alansa töitä kuten muitakin töitä, ja niin maksaa saamiaan verorahoina takaisin. Kuulokeskuksessa eräiden suuresta vastuksesta huolimatta, Marikalle asennettiin syyskuussa 2018 SI oikeaan korvaan. Suunnattoman onnellisina lähdimme Marikan kanssa aktivaation jälkeen kuulokeskuksesta. Nyt oli tosiaan kuoharien aika!

En ajattele, kuinka oikean korvan implantti pelittää vasemman kanssa. Itsepintaisesti haluan pysyä tässä hetkessä ja tunteessa, kun Marika kuuli oikealla implantillaan. Hetkeä voisi verrata jonkin uuden asian syntymään. Nyt tietysti toivomme, että Marikan oikean ja vasemman korvan SI:t tekisivät yhteistyötä, ja Marikan suuntakuulo paranisi.

Mä olen niin kiitollinen suomalaisesta julkisesta terveydenhuollosta ja erityisesti olen ylpeä meidän Marikasta, joka erittäin rohkea ja yritteliäs nainen ❤

Mutta itse asiaan:

Kyllä vain, oikeasta korvasta saatiin äänivasteita irti!!!! Olotilani on tällä hetkellä innostunut, helpottunut, ilahtunut, väsynyt ja välillä kaikkia samaan aikaan. Muminaa ja puhinaa kuuluu, mikä oli ihan odotettuakin, kun oikea korva ollut niin pitkään pois pelistä. Jos mietin aikaa taaksepäin, vasemman korvan aktivaatiohetkeä, niin silloin sain todella huonosti selvää puheesta ja äänimaailma muistutti Ankkalinnaa/robottipuhetta. Oikea korva taas oli enemmän metallisen kuuloinen, tuntui myös, että kaikki äänet kaikuivat kovasti. Mutta pääasia, että oikea korva saatiin takaisin eloon, ja nyt alkaa pitkä kuntoutuminen.

Viikko aktivaation jälkeen oli puheterapeutin vastaanotto, menin sinne ”miks tää on näin aikaisin jo, enhän mä kuule kun metallisia ääniä enkä tiedä mikä ääni kuuluu mistäkin” asenteella, mutta asenne muuttui heti kun lähdin pois. Tehtävänannot kuuntelin molemmilla implanteilla, mutta tehtävien aikana minulla oli vain oikea prosessori päällä. Tässä on puheterapeutin yhteenveto testien jälkeen:

Potilas saa puheesta uudella SI:lla selvää jollain tapaa. Potilas on yllättynyt tuloksesta. Potilas kuulee rytmiikkaa ja painotusta sekä jossain määrin äännepiirteitä. Niiden avulla potilas kykenee hahmottamaan sanottua, jos hän näkee vaihtoehdot tai puhe on tuttua ja fraasimaista, eli on mahdollisuus tukeutua kielelliseen päättelyyn. Spontaaniin keskusteluun potilas tarvitsee vanhemman SI:n tuen.

Huomasin, että puheterapeutti oli hieman yllättynyt testien tuloksista, mutta minä olin eniten. Uskoin, että kuulisin vain yhden sanan, jos sitäkään, mutta pakko se oli todeta, kuulin noin 50% sanotuista testisanoista. Käynnin lopuksi puheterapeutti antoi muutaman hyvän vinkin, miten saan tästä eteenpäin itsenäisesti kuntoutettua pelkästään oikeaa korvaa. Yksi hyvä vinkki, mikä myös minulle sopii erittäin hyvin, on musiikin kuuntelu. Paljon toistoa, sillä se kuulo kehittyy. Itse musiikista en saa selvää, se kuulostaa vaan siltä, että bassot olisi ylikovalla, mutta alan pikkuhiljaa tunnistamaan lyriikoita. Silloin kun vasen korva aktivoitiin, en pystynyt ensimmäiseen kahteen kuukauteen kuunnella musiikkia, koska kuulosti siltä, että laulaja vaan kirkuisi enkä tunnistanut, että oliko kyseessä mies- vai naislaulaja.

Pakko oli myös kokeilla ensimmäisien päivien aikana, että onkohan minulle kehittynyt minkäännäköistä suuntakuuloa. Olin yhtenä iltana kotosalla, kuuntelin korvalappustereoilla musiikkia 2h ajan, jonka jälkeen otin kuulokkeet sekä vasemman prosessorin pois päältä. En osaa oikein kuvailla tätä tunnetta, mutta ”tunsin” että vasen aivolohko ikään kuin sammui. Eli selvästikin oikea aivolohko oli jo silloin tottunut siihen, että nyt oikealta puoleltakin kuuluu ääniä.

Paljon on jo tapahtunut tämän kuluneen kolmen viikon aikana, niin hyvää, kuin välillä huonoakin. Säädöissä on käyty vähän väliä ja välillä olen ollut niin väsynyt töiden jälkeen, että en jaksaisi enää iltaisin kuntouttaa oikeaa korvaa. Mutta niin kuin puheterapeuttinikin sanoi, kuuntele musiikkia/uutisia/tv:tä silloin kun olotila on vireä ja keskittynyt, väsyneenä ei jää mikään päähän. Onneksi täällä LapCI:n toimistolla on joskus rauhallista, niin saan työpäivienkin aikana kuunnella musiikkia ja kuntouttaa samalla oikeaa korvaa.

Minulla on tatuointi korvalehden alapuolella, jonka olen ottanut noin 4 vuotta sitten, eli silloin kun elin vielä siinä uskossa, että tuota korvaa ei voida implantoida koskaan. Nyt tatuointi on saanut uuden merkityksen ja on muistona siitä, että joskus on hyvä ylittää itsensä ja taistella itselleen tärkeistä asioista. Isoin kiitos kuuluu perheelleni, joka on tukenut minua vaikeuksien yli ja antanut tarvittaessa omaa tilaa kasvaa täyteen mittaansa. Nyt mennään eteenpäin päivä kerrallaan, monen toiston kera ja hiusten ollessa kiinni 🙂

Sitä, mitä ei voi piilottaa, sitä täytyy korostaa

❤– Marika

Mitä tapahtui aktivaation jälkeen?
Merkitty:                    

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.