LapCI ry
Liity jäseneksiOta yhteyttäSivukartta
LapCI rySisäkorvaistute (SI)AjankohtaistaVertaistukeaKäytännön vinkitVinkkipuhe ja kommunikaatio

Kuuloliiton Lasten ja nuorten kuntoutuskodin muutokset ja tilanne on
puhututtanut paljon vanhempia.

Tästä johtuen perjantaina 23.3. järjestettiin työkokous LapCI ry:n,
KLVL:n ja Kuuloliiton edustajien kesken

Muistio kokouksesta

Kuuloliiton Kuntoutuskodin paneelista

Tiedote 22.11.2011

Valkean talon aulakabinetissa järjestettiin keskustelutilaisuus Kuuloliiton Kuntoutuskodista 21.11.2011. Paneelissa kutsuttuina keskustelemassa olivat Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto ry:n puheenjohtaja Sanna Loukusa, Kuuloliiton puheenjohtaja Antero Penttinen ja LapCI ry:n puheenjohtaja Lasse Lindström. Paneelin puheenjohtajana toimi Terhi Rissanen.

KLVL ry:n puheenjohtaja Loukusa totesi, että tilaisuus on järjestetty, koska kuulovammaisten lasten vanhemmat haluavat tulla kuulluiksi Kuntoutuskodin toimintaa koskien. Puheenjohtaja Penttinen toi esiin, että monet järjestöt ovat jopa kokonaan lopettaneet kuntoutustoiminnan ylläpitämisen. Kuuloliitto on linjannut, että lasten kuntoutustoiminta yritetään säilyttää, vaikka lasten kuntoutuksen tuotot ovat merkittävästi pudonneet. Puheenjohtaja Lindström totesi, että hänen muistonsa Kuntoutuskodilta ovat myönteisiä, mutta kentällä on nyt merkittävää tyytymättömyyttä ja on syytä puhua yhdessä, jotta Kuntoutuskodin toiminta saadaan turvattua.

Eniten kuntoutuslinjausten muutoksissa yleisöä puhutti se, että Kuntoutuskodilla ei enää tehdä kuulontutkimuksia. Vanhemmat toivat esiin, miten hyödyllisenä olivat kokeneet sen, että Kuntoutuskodilla koko perhe pääsee kuulontutkimuksiin ja että lapsi saa rauhassa harjoitella kuulontutkimusta. Penttinen totesi, että kuntoutuslinjauksista tulee olla yhtenevä näkemys lähettävien tahojen kanssa. Hoito- ja kuntoutusvastaavat tahot eivät suosittele kuntoutusta, jos he kokevat, että se lisää perheiden ahdistuksen ja sairauden tunnetta ja aikaa käytetään tutkimuksiin, jotka lähettävä sairaala on jo tehnyt. Kuntoutusjaksojen tarkoituksena ei ole hankaloittaa potilaiden ja sairaaloiden välisiä hoitosuhteita. Pitää muistaa, että vastuu on kuitenkin hoitavilla ja kuntouttavilla tahoilla. Kuuloliiton Kuntoutuskodin jaksoilla pitää keskittyä niihin asioihin, joihin sairaaloissa ei ole riittävästi aikaa, vertaistuki ja sopeutuminen pitää olla keskiössä.

Lasten kuntoutuksen edunvalvonta nousi esiin merkittävänä teemana. Puheenjohtaja Penttinen totesi, että Kuuloliitto on edunvalvontajärjestö. Kuitenkin kuntoutuspuolella toimivat ihmiset tekevät ratkaisut ammattihenkilöinä. Ehdotus kuntoutuksen edunvalvontaryhmästä sai myönteisen vastaanoton. Penttinen totesi, että lasten vanhempien Kelaan tekemien valitusten kautta tulee esiin, miten toimintaedellytykset ovat kaventuneet. Todettiin, että tulevasta neuvottelukunnasta pitäisi saada todellinen yhteistyöelin, jonka toimintaan kaikki lasten kuntoutukseen osalliset tahot sitoutuvat ja jonka kautta luottamusta eri tahojen välillä voidaan lisätä.

Keskustelun kokoavana teeman puhuttiin arvoista, joille Kuntoutuskodin toiminta pohjaa. Puheenjohtaja Penttinen totesi, että lapsen etu ja lapsen paras tässä on kaikilla tavoitteena. Yleisö toivoi, että muutospaineista huolimatta perheet kohdattaisiin erillisinä ja tunnistettaisiin kunkin perheen tarpeet ja vastattaisiin niihin. Kuuloliiton talouspäällikkö Ilkka Sivula toi puheenvuorossaan esiin, että toimintaa on jouduttu sopeuttamaan ja muutos on ollut voimakasta. Kehitystyö on pahasti kesken eikä valmista ole vielä tullut. Kun nyt saatu palaute huomioidaan, niin kuntoutustoimintaa saadaan vietyä toivottuun suuntaan.

Paneelin puheenjohtaja Rissanen totesi loppupuheenvuorossaan, että lapsissa on tulevaisuus, kaikki me haluamme olla lasten puolella. Vanhempia hän lohdutti, että huolien keskellä tulee muistaa, että elämä kantaa meidän lapsiamme. Hän totesi, että vanhempien ei kannata olla liian hyvämuistisia, armoa joskus hölmöjä möläytelleille ammattihenkilöille pitää antaa, hekin ovat vain ihmisiä eivätkä aina täydellisiä työssään.


Oma-aloitteinen Cochlear™ Nucleus® CI500 -sarjan sisäkorvaistutteiden markkinoiltaveto

Cochlear Limited toteuttaa oma-aloitteisen istuttamattomien Cochlear™ Nucleus® CI500 -sarjan istutteiden poiston markkinoilta.

Cochlear on viime aikoina havainnut Nucleus CI512 -istutteissa lisääntyneen määrän vikoja. Vuonna 2009 markkinoille tulleessa Nucleus CI512 –sarjan istutteissa on kokonaisuudessaan havaittu vikaa alle 1%:ssa. Varotoimenpiteenä, huomioiden ensisijaisesti potilaat, Cochlear vetää oma-aloitteisesti markkinoilta Nucleus CI500 -sarjan sisäkorvaistutteet ja pyrkii tekemään lisätutkimuksia ongelman selvittämiseksi.

Tämä oma-aloitteinen markkinoiltaveto ei vaikuta muihin kuin Cochlear Nucleus CI500 -sarjan istutteisiin, se ei koske Nucleus Freedom™ –istutteita.

Tällä ei ole myöskään vaikutusta Nucleus 5:n ulkoisiin laitteisiin (Nucleus CP810 -puheprosessori) tai muihin aiemman sukupolven puheprosessoreihin.

On tärkeää huomioida, että Nucleus CI512 -istutteen käyttäjät voivat jatkaa järjestelmänsä käyttämistä tavalliseen tapaan.

Jos Nucleus CI512 -istutteessa ilmenee vikaa, istute lopettaa toimintansa turvallisesti. Vikatapauksissa potilaille voidaan istuttaa Nucleus Freedom -istute, jota on saatavilla tavalliseen tapaan. Nucleus Freedom on täysin yhteensopiva Nucleus 5 -puheprosessorin kanssa, jota tämä markkinoiltaveto ei koske.

Jos harkitset sisäkorvaistutetta, Cochlear suosittelee Nucleus Freedom -sarjan sisäkorvaistutetta, joka on täysin yhteensopiva Nucleus 5 -puheprosessorin kanssa (CP810-puheprosessori). Tämä Nucleus Freedomin ja Nucleus 5 -puheprosessorin yhdistelmä vastaa toiminnoiltaan ja eduiltaan Nucleus 5 -järjestelmää.

Yli 25 vuoden ajan on sisäkorvaistutteiden luotettavuus ollut Cochlearin tärkeimpiä päämääriä ja me sitoudumme jatkossakin laadukkaiden ja luotettavien sisäkorvaistutteiden tarjoamiseen.

Pahoittelemme tämän ongelman aiheuttamaa vaivaa. Jos sinulla on kysyttävää, ota yhteyttä Cochlearin paikalliseen edustajaan.

Tuire Huttu
Customer Service Coordinator

P: +358 50 3588851

Täältä pääsette lukemaan Australian Securities Exchangen (ASX) lähettämän virallisen tiedotteen.



Tietoja sisäkorvaistutteen käyttäjille ja heidän vanhemmilleen

Cochlear Nucleus CI500 -sarjan sisäkorvaistutteen oma-aloitteinen markkinoiltaveto

Vaikka alle 1%:ssa Nucleus CI500 -sarjan istutteissa on ilmennyt vikaa niiden markkinoille tulon 2009 jälkeen, on Cochlear havainnut äskettäisen kasvun vioissa, joissa istute lopettaa toimintansa turvallisesti. Cochlear haluaa olla erittäin varovainen ja ajatella käyttäjiään, joten se on päättänyt vetää oma-aloitteisesti istuttamattomat Cochlear Nucleus CI500 -sarjan sisäkorvaistutteet markkinoilta. Eli, CI500-sarjan sisäkorvaistutteita ei ole saatavilla istutukseen, kunnes ilmoitamme toisin. Suosittelemme sen sijaan CI24RE-sarjan istutteita.

Mahdollisia kysymyksiä:

Kysymys - Minulla on Nucleus CI500 -sarjan istute. Tuleeko se poistaa?
Vastaus - Ei. Sinun ei tarvitse huolehtia istutteesi poistamisesta ja voit jatkaa järjestelmäsi käyttämistä normaalista. Vuodesta 2009 alle 1%:ssa Nucleus CI500 -sarjan on ilmennyt vikaa, joten odotamme, että tämä vika ei tule vaikuttamaan moniin käyttäjiin. Jos istutteessa kuitenkin ilmenee vikaa, se vain sammuu ja lakkaa toimimasta.

Kysymys - Mistä tiedän, että istutteessani on vikaa?
Vastaus – Jos istutteessa kuitenkin on vikaa, se vain sammuu ja lakkaa toimimasta. Jos huomaat ongelmia äänenlaadussa, se mitä todennäköisimin johtuu ulkoisesta puheprosessoristasi. Noudata puheprosessorin tavallista vianetsintäprosessia tunnistaaksesi puheprosessoriyksikön, kelan, johtojen tai akkujen ongelmat tai mikrofonisuojuksen vaihtamistarpeen. Ongelma ratkeaa lähes varmasti tämän avulla Jos ongelma ei kuitenkaan ratkea, tulee sinun ottaa yhteyttä klinikkaasi.

Kysymys - Mistä tiedän, onko minulla CI500-sarjan istute?
Vastaus – Jos sinä tai lapsesi on käyttänyt tai käyttää yhä mallien Nucleus Freedom, SPrint™ tai ESPrit™ 3G -puheprosessoria, sinulla luultavasti ei ole CI500-sarjan istutetta.
Olet voinut saada CI500-sarjan istutteen, jos sait CP810-puheprosessorin ensimmäisessä sovituksessa. Markkinoiltaveto koskee ainoastaan malleja CI512, CI513, CI551 ja ABI541. Tämä ei koske siis muita istutteita. Voit katsoa istutteesi tyypin potilastietokortistasi.

Jos käytät tällä hetkellä CP810-puheprosessoria muun istutetyypin kanssa, ei markkinoiltaveto koske sinua.

Kysymys - Mitä jos omaani tai lapseni istutteeseen tulee vikaa?
Vastaus - Alle 1 % Nucleus CI500-sarjan istutteista on todettu viallisiksi sen markkinoilletulon jälkeen 2009. Jos harvinainen vika sattuu kohdallesi, ota yhteyttä klinikkaasi. Tavalliset takuuehdot koskevat istutetta ja sen voi vaihtaa CI24RE-sarjan istutteeseen. CI24RE on täysin yhteensopiva Cochlear Nucleus CP810 -puheprosessorin kanssa eikä sen kanssa tarvitse tinkiä Nucleus 5 -järjestelmän käytettävyydestä tai kuulokokemuksesta.

Kysymys - Harkitsen sisäkorvaistutetta itselleni tai lapselleni ja pidän Nucleus 5 -järjestelmästä. Mitä minun pitäisi tehdä?
Vastaus - Cochlear suosittelee sen sijaan Nucleus CI24RE-sarjan istutetta. Nämä sisäkorvaistutteet ovat täysin yhteensopivia viimeisimmän Nucleus-puheprosessorin eli CP810-prosessorin kanssa. CI24RE-sarjan istutteen ja CP810 -puheprosessorin yhdistelmässä ei tarvitse tinkiä Nucleus 5 -järjestelmän käytettävyydestä tai kuulokokemuksesta.

Tässä vaiheessa on vaikea sanoa ajankohtaa Nucleus CI500-sarjan istutteiden palauttamisesta markkinoille.

Jos sinulla on lisäkysymyksiä, Cochlearin paikallinen edustaja vastaa mielellään.



..........................................................................................................................

Huom! LapCI ry:n jäsenet joita aihe koskee ja joilla on kysyttävää voivat ottaa yhteytta myös Taysin Kuulokeskuksen ylilääkäriin JP Vasamaan (juha-pekka.vasama@pshp.fi)


Päivitetty 19.9.2011



HYKSin vanhempainillan aiheena tuplaimplantaatio



HYKSin lasten kuulokeskus järjesti jo perinteeksi muodostuneen vanhempainillan tiistaina 18.1.2011. Tilaisuuden aiheena oli syksyllä 2010 päivittynyt valtakunnallinen lasten molemminpuolisia istutteita koskeva linjaus. Puhetta tilaisuudessa johti ylilääkäri Antti Aarnisalo ja mukana oli hänen lisäkseen lähes koko HYKSin kuntoutustiimi sekä tietysti sankka joukko vanhempia.

 

Syksyllä 2010 Suomen istuteklinikat yhtenäistivät tuplaimplantointia koskevat suosituksensa. Tätä ennen Tampereen yliopistollinen keskussairaala oli jo useamman vuoden ajan tehnyt rutiininomaisesti molemminpuolisia istuteleikkauksia lapsille. Käytännössä tämä uusi valtakunnallinen linjaus tarkoittaa, että leikkauskriteerien täyttyessä molemminpuolisesti vaikea-asteisesti kuulovammaisen lapsen on nyt mahdollista saada yhden istutteen sijasta laite molempiin korviin.   

 

Vanhempainillassa esitetyn tilaston mukaan maailmassa oli vuoden 2008 tammikuussa 153 000 SI-käyttäjää, joista 81 000 on lapsia ja 8 800 tuplaimplantin käyttäjiä. Aarnisalo arvioi, että istutekäyttäjien määrä on vuodesta 2008 lisääntynt parillakymmenellätuhannella ja tuplaimplantin käyttäjien muutamalla tuhannella. Näin ollen tällä hetkellä reilulla viidellä prosentilla maailman istutekäyttäjistä  on laite molemmissa korvissa. Suomessa istutekäyttäjien on tällä hetkellä noin 700 ja vuodessa istutteita leikataan n. 40 henkilölle. HYKSin alueella SI-lapsia on noin 75 kappaletta ja ylilääkäri arvioi, että noin puolelle heistä mahdollisesti leikataan vielä toinen istute vanhempien niin halutessa.

 

Pääsääntöisesti istuteleikkauksia pyritään HYKSissä nykyisin tekemään noin vuoden ikäisille lapsille. Mikäli päädytään molemminpuoliseen leikkaukseen, leikataan molemmat korvat yleensä samassa leikkauksessa. Tuplaimplanttiin päädytään, mikäli kummankaan korvan jäännöskuuloa ei voida riittävästi perinteisellä kuulokojeella hyödyntää. Lisäksi sisäkorvan rakenteen tulee olla normaali eikä lapsella saa olla keskushermostollisia ongelmia. Tuplaimplantointiin vaaditaan tietysti myös vanhempien hyväksyntä ja sitoutuminen.

 

Aiemmin yhden istutteen saaneille lapsille on nyt myös mahdollista leikata toinen implantti mutta ensimmäisen ja toisen leikkauksen väli ei saa venyä liian pitkäksi. Nyrkkisäännöksi Aarnisalo antoi maksimissaan  n. 4 vuoden leikkausvälin sekä toisen korvan leikkaamisen ennen koulun aloitusta. Tosin ylilääkäri korosti, että jokaisen lapsen tilanne on aina yksilöllinen. Selvää kuitenkin on, että leikkausvälin pidentyessä toisen implantin käyttöönotto yleensä vaikeutuu.

 

Vanhempainillassa käsiteltiin myös kahden istutteen etuja ja haittoja. Keskeisiksi tuplaimplantaation hyviksi puoliksi listattiin suuntakuulon kehittyminen, ns. summaatiovaikutus eli kaksipuolisen kuulemisen yhteisvaikutuksen edut sekä kuulemisen helpottuminen hälyolosuhteissa. Lisäksi kahteen istutteeseen liittyy turvallisuusnäkökohta, kun ajatellaan laitevikoja. Istutteen mahdollisen rikkoutumisen sattuessa lapsi pystyy edelleen kuulemaan toisella istutteellaan. Merkittävin molemminpuolisen implantin huono puoli on puolestaan akustisen jäännöskuulon todennäköinen tuhoutuminen implantoitavasta korvasta.

 

Aarnisalo kertoi tilaisuudessa, että tuplaimplantointi tullaan ottamaan esille kaikkien perheiden kanssa seuraavan sairaalakäynnin yhteydessä. Vanhemmat voivat myös halutessaan olla itse aktiivisia ja ottaa asiassa yhteyttä kuulokeskukseen tai suoraan ylilääkäriin, jonka sähköpostiosoite on antti.aarnisalo(at)hus.fi. Asiasta saa myös lisätietoja tämän artikkelin kirjoittajalta LapCI ry:n puheenjohtajalta Lasse Lindströmiltä, jonka tyttärelle leikattiin toinen istute viime marraskuussa.

 

Lasse Lindström

p. 050 330 7140

lasse.lindstrom(at)iki.fi

Mielipidekirjoitus ja vastine 09/2009

Suomessa ei hoideta kuulovammaisten lasten kuntoutusta tarpeeksi hyvin

 

Suomessa on noin tuhat vaikeasti kuulovammaista ja kuuroa lasta. Kuuleville vanhemmille kuulovammaisen lapsen syntymä tai lapsen kuuroutuminen on aluksi aina tragedia. Koska vaikeitakin kuulovammoja voidaan nykyisin hoitaa, on vaikea ymmärtää sitä epäsuhtaa, joka vallitsee lääketieteen tarjoamien uusien ratkaisujen sekä kuulovamma-alan menneeseen ripustautuvien rakenteiden välillä.

 

Vielä kymmenisen vuotta sitten vaikeasti kuulovammaisen lapsen ja hänen läheistensä väliseksi kommunikaatiokeinoksi suositeltiin viittomakieltä. Nykyään tilanne on merkittävästi muuttunut: 95 % vaikeasti kuulovammaisista lapsista saa sisäkorvaistutteen ja sen kautta pääsyn kuulemisen maailmaan. Tällöin perheen ensisijaiseksi tavaksi kommunikoida muodostuu yleensä puhuttu äidinkieli. Suurin osa lapsista, joille on leikattu sisäkorvaistute, saavuttaa laitteen sekä määrätietoisen kuntoutuksen avulla ikätasoisen kielitaidon kouluikään mennessä. Merkittävä osa lapsista käy tavallista päiväkotia tai lähikoulua, usein avustajan tukemana.

 

Pian olemme tilanteessa, jossa suurimmalla osalla kuulovammaisista lapsista on sisäkorvaistute joko toisessa tai molemmissa korvissa. Päättäjien tulisi viimeistään nyt havahtua siihen, että istutelasten edellytykset kehittyä, oppia ja elää tasaveroisena kuulevien ikätovereidensa kanssa taataan ainoastaan istutekuntoutuksen riittävällä resursoinnilla. Tämä edellyttää kuitenkin muutosta kuulovamma-alan rakenteissa sekä voimavarojen jaossa.

 

Esimerkiksi määrärahoja tulisi suunnata kuulovammaisten lasten avustajien, teknisten apuvälineiden ja päiväkotitilojen sekä koululuokkien akustoinnin rahoittamiseen. Vastaavasti viittomakielen opintoihin ja tulkkipalveluihin suunnattuja resursseja pitäisi voida tarvittaessa käyttää istutteen saaneiden lasten puheen ja kuulon kuntoutukseen. Myös istuteleikkauksista ja kuntoutuksen ohjauksesta vastaavien yliopistosairaaloiden rahoituksen on istuteasiakkaiden määrän kasvaessa seurattava kehitystä.

 

Päättäjät ovat nyt tiedostaneet, että osa vaikeista kuulovammoista on mahdollista välttää kokonaan. Aivokalvontulehdus on yksi yleisimmistä sairauden aiheuttamista kuulovammaisuuden syistä lapsilla. Hallituksen tuore päätös sisällyttää kansalliseen rokotusohjelmaan rokote, jolla voidaan ehkäistä osa bakteeriperäisistä aivokalvontulehduksista, on oikea. Vaikka lapsia nyt kuuroutuu yhä vähemmän ”turhaan”, tulee päättäjien edelleen lisätä voimavaroja vaikeasti kuulovammaisten lasten istutekuntoutukseen.

 

Suomessa on perinteisesti totuttu ajattelemaan, että meillä on maailman terveimmät lapset ja erittäin korkeatasoinen terveydenhuolto. Suunta, johon olemme kulkemassa, on kuitenkin huolestuttava: olemme jäämässä vaikeiden kuulovammojen hoidossa tuleen makaamaan. Lääketieteen innovaatiot, kuten sisäkorvaistute ja uudet rokotteet, voivat mullistaa, jopa pelastaa monen lapsen elämän. Innovaatiot eivät kuitenkaan automaattisesti kohenna kenenkään elämänlaatua. Päättäjien tulisi ymmärtää, että innovaatioiden täysipainoinen hyödyntäminen vaatii niin olemassa olevien rakenteiden rohkeaa ravistelua kuin taloudellisten resurssien ohjaamista sinne, missä niitä eniten tarvitaan.

 

Lasse Lindström

sisäkorvaistutelapsen isä

puheenjohtaja

LapCI ry – sisäkorvaistutelasten valtakunnallisen yhdistys

 

 

Sisäkorvaistutelapsen kuntoutus on aina yksilöllistä

 

Keskisuomalaisessa (18.9.) julkaistu mielipidekirjoituksemme on kirvoittanut vastineita, joissa keskustelunavauksemme on tulkittu viittomakielivastaiseksi. Tämä on valitettava väärinymmärrys. LapCI ry:n perusperiaatteena on kunnioittaa jokaisen istutelapsen perheen valintoja. Edelleen yhdistyksen tavoitteena on taata istutelapsille ja heidän perheilleen riittävät tukitoimet riippumatta siitä, millä menetelmillä ja toimenpiteillä lapsen kielenoppimista tuetaan.

 

Sisäkorvaistutteen myötä kuulevien vanhempien vaikea-asteisesti kuulovammaisten lasten kuntoutuksen ensisijaiseksi tavoitteeksi on muodostunut toimiva ja rikas puhutun kielen taito. Samanaikaisesti kun istute on radikaalisti muuttanut kuntoutuksen tavoitetta, on se myös moninaistanut niitä kuntoutuspolkuja, joita perheillä on valittavanaan.

 

Kuten kaikki kirjoitustamme kommentoineet toteavat, on totta, että viittomakielestä, viitotusta suomesta ja tukiviittomista on paljon apua istutelapselle ja hänen kielenkehitykselleen. Samoin totta on, että istutelapsi pystyy varsin hyvin omaksumaan ikätasoisen kielitaidon ilman minkäänlaista viittomakieleen perustuvaa tukea. Yhtä lailla on olemassa tutkimuksia, joissa viittomakielen ja puhutun kielen samanaikaisella oppimisella on todettu olevan positiivinen vaikutus lapsen kielitaitoon. Vastaavasti toisissa tutkimuksissa viittomakielen on todettu hidastavan ja jopa haittaavan istutelapsen puhekielen omaksumista. Saattaa olla, että lapsen kehitys ei pelkästään riipu käytettävistä menetelmistä vaan siitä, että perhe kokee valitun kuntoutuspolun juuri heille ja heidän lapselleen sopivaksi.

 

Viittomakielen aseman osalta Suomi on maailman johtavia maita. Tästä pitkän ja raskaan työn tuloksena saavutetusta tasosta meidän ei tule tinkiä. Samanaikaisesti maassamme on lukematon määrä istutelapsia, jotka eivät esimerkiksi saa tarvitsemaansa avustajan tukea, joiden luokkahuoneita ei ole riittävästi akustoitu tai jotka eivät saa lainkaan puheterapiaa. Myös näiden lasten tuen resursoinnista on pidettävä huolta.

 

Allekirjoittaneen ja LapCI ry:n tavoitteena ei ole sivuuttaa viittomakieltä vaan taata sisäkorvaistutelapsille ja heidän perheilleen mahdollisuus sellaiseen yksilölliseen kuntoutukseen, mikä takaa lapselle ikätovereihinsa verrattuna yhtäläisen mahdollisuuden omaksua ikätasoisen kielitaidon oli perheen valitsema kuntoutuspolku mikä tahansa. Joidenkin perheiden osalta tämä tarkoittaa sekä rikkaan viittomakielen että puhutun kielen oppimista. Toisissa perheissä puhetta tuetaan viittomilla, kun taas joukossamme on myös paljon perheitä ja lapsia, joiden onnistunut kielen ja kuulon kuntoutus ei perustu viittomakommunikaatioon.

 

Toivon, että jatkossa kaikki kuulovammakentällä toimivat järjestöt ja ammattilaiset keskittyvät entistä enemmän yhteistyössä varmistamaan mahdollisimman laadukkaan ja entistä monipuolisemman tuen istutelapsille. Liian moni istutelapsi jää vielä vaille tarvitsemaansa tukea, kun perheiden voimavarat eivät riitä lapsen oikeuksien puolustamiseen. Perheille tulee antaa aito mahdollisuus punnita erilaisia vaihtoehtoja ja valita niistä heidän lapsensa kehitystä parhaiten tukeva polku. Edelleen jokaisen perheen valintoja tulee kunnioittaa ja heidän valitsemaansa kuntoutuspolkua tulee tukea yhtäläisesti, jotta kaikilla istutelapsella on oikeus hyvään kielitaitoon, tasa-arvoisiin oppimisolosuhteisiin ja onnelliseen elämään.

 

Viittomakieli ja viittomakielisten kuurojen kulttuuri on suomalaista yhteiskuntaa rikastuttava asia, jonka elinmahdollisuudet tulee turvata nyt ja tulevaisuudessa. Olen vakuuttunut, että nyt varttuva istutelasten sukupolvi tulee omalta osaltaan muuttamaan ja entisestään monipuolistamaan tätä kulttuuria.

 

Lasse Lindström

Sisäkorvaistutelapsen isä

Puheenjohtaja

LapCI ry – Sisäkorvaistutelasten valtakunnallisen yhdistys

 

© LapCI ry, Valurinkatu 2 A 5, 03600 Karkkila, info(at)lapci.fi