Jäsenkirje, maaliskuu 2010

LapCI ry:n JÄSENTIEDOTE MAALISKUU 2010

Kevät keikkuen tulevi! Nyt on tarjolla taas paljon mukavaa ohjelmaa ja tietoa lastemme parhaaksi. Tulkaa mukaan toimintaan, vertaistuessa on voimaa!

Kevätretki Huimalaan ja sääntömääräinen vuosikokous su 18.4.2010 klo 13 eteenpäin
Tervetuloa kaikki perheet sääntömääräiseen LapCI ry:n vuosikokoukseen su 18.4.2010 Vantaan Huimalaan (Juvankartanontie 15, 02920 Espoo). Sisäreippailuhallissa riittää tekemistä kaikenikäisille lapsille. Me aikuiset kokoustamme klo 13.00 alkaen-15.00. Kokouksessa käsitellään sääntöjen mukaiset asiat.

LapCI ry kustantaa lasten rannekkeet ja kaikille osallistujille buffetruokailun. Ruokailu aloitetaan kokouksen jälkeen, n. klo 14-14.30.

Ilmoittautumiset Helmin äidille Maija Viljanmaalle ma 12.4. mennessä mai.vil(at)elisanet.fi tai 040 834 4911.

Facebook-ryhmä perustettu!
Ronjan ja Saanan äiti Minna Mäkelä toimii moderaattorina LapCI ry:n Facebook-ryhmässä, ja sinne ovat tervetulleita liittymään kaikki LapCI ry:n varsinaiset jäsenet. Halutessanne mukaan huikatkaa Minnalle osoitteeseen minnushka(at)gmail.com tai suoraan siellä Naamakirjassa.

Uusi esite tulossa uunista ulos!
Ellan äiti Päivi Tuuli on ahkeroinut yhdistyksen uuden esitteen parissa. Se on ilmestymässä täysin uudistettuna tämän kevään kuluessa. Mikäli haluatte levittää sanaa LapCI ry:n olemassaolosta omalla alueellanne, ottakaa yhteyttä toimistolle osoitteessa info(at)lapci.fi, niin laitamme teille nipun esitteitä tulemaan. Kiitos!

LapCI ry:n strategia on valmistunut. Nykyinen hallitus on määritellyt tarkemmin sitä linjaa, jota pitkin LapCI ry etenee toimissaan. Tarkemmin uutta strategiaa esitellään nettisivuillamme osoitteessa www.lapci.fi huhtikuun 2010 aikana.

Tule mukaan LapCI-bändiin!
Kuuloliitto täyttää tänä vuonna 80 vuotta, ja juhlavuoden aikana tapahtuu kaikenlaista! Ohjelmatarjontaa voi seurata osoitteesta www.kuuloliitto.fi.

Olemme kokoamassa SI-lapsista BÄNDIÄ esiintymään Pajulahden Urheiluopistolla vietettävään kesäpäivien pääjuhlaan 13.6.2010. Juhlabändiin ovat tervetulleita SI-lapset ja –nuoret. Bändiä tulevat ohjaamaan Musiikin erityispalvelukeskus Resonaarin pätevät musiikin ohjauksen ammattilaiset. Bändiin osallistuminen edellyttää mahdollisuutta osallistua kevään aikana viisi kertaa bändiharkkoihin, jotka järjestetään Resonaarin tiloissa Helsingin Kulosaaressa. Olisi todella hienoa, mikäli lapsenne/nuorenne innostuisi asiasta! Ottakaa yhteyttä Leenaan lisätietojen saamiseksi (leena.hasselman(at)gmail.com tai 0400 914 583).

LapCI ry goes Music Ilmajoella 22.-23.5.2010
LapCI ry:n TAITOTYÖPAJA – ohjelmassa tapahtuu seuraavaa: Suuren suosion saavuttanut Musiikki-taitotyöpaja uusitaan tänä vuonna Pohjanmaalla! Musiikki-taitotyöpajassa kuulovammaiset lapset saavat tutustua musiikin ja kuvionuottien kiehtovaan maailmaan taitavien oppaiden avustamana. Pienten (alle kouluikäisten) SI- tai kuulokojetta käyttävien lasten muskaritoimintaa vetää musiikkiin erikoistunut puheterapeutti ja alan asiantuntija Ritva Torppa. Vanhempien lasten bändiopetuksesta kuvionuottien avulla vastaavat Resonaarin pätevät ohjaajat.
Lauantaista sunnuntaihin kestävän Musiikki-taitotyöpajan hinta LapCI ry:n jäsenperheille on 50 euroa/perhe. Mukaan mahtuu 12 ensimmäisenä ilmoittautunutta perhettä. Mukaan voivat tulla myös muut kuulovammaisten lasten perheet hintaan 70 euroa/ perhe. Hinta sisältää majoituksen, ruokailut ja opetuksen.

Ilmoittautumisia Musiikki-taitotyöpajaan ottaa vastaan Minna Mäkelä (minnushka@gmail.com tai 050-5609907) viimeistään maanantaihin 3.5.2010 mennessä.

Tuplaimplantointi
LapCI ry tulee ottamaan kantaa tuplaimplantoinnin puolesta mm. Sosiaali- ja terveysministeriöön toimitettavalla kannanotolla. Aiheesta käydään kansainvälisesti mielenkiintoista keskustelua. Ruotsissa, Norjassa ja Tanskassa tuplaimplantointi on arkipäivää kaikkien lasten kohdalla. Toivomme että meidänkin suomalaisilla lapsillamme on jatkossa mahdollisuus tuplaimplantointiin, vanhempien niin toivoessa, riippumatta esim. lapsen asuinpaikasta. Tällä hetkellä ainoa keskussairaala, jossa mahdollisuus tuplaimplanttiin tarjotaan uusille implantoitaville lapsille, on Tampereen yliopistollinen keskussairaala. Tässä on epäkohta, johon haluamme yhdistyksessä puuttua.

Vinkkipuheprojektin kuulumisia:
Vinkkipuheen opetusta on tänä keväänä järjestetty mm. Kaarinassa, Lappeenrannassa, Vantaalla ja Espoossa.  Kevään kuluessa uusia osaajia koulutetaan vielä mm. Rovaniemellä. Kesän kuluessa järjestämme kurssin, jossa opetusta annetaan sellaisille henkilöille, jotka jatkossa haluavat toimia vinkkipuheen opettajina. Audiologian päivillä 25.3.2010 pidetty puheenvuoro herätti mielenkiintoa myös kuuloalan ammattilaisten keskuudessa. Mikäli haluatte vinkkipuheen opetusta järjestettäväksi perheellenne, ottakaa yhteys Leena Hasselmaniin osoitteessa info(at)vinkkipuhe.fi tai numerossa 0400-914 583.

Satakielen keskustelufoorumi ma 26.4.2010 Hotel Arthurissa, Vuorikatu 19, Helsinki klo 12.30-16.00. Teemana ”Oppilaan parhaaksi – yhteistä huolenpitoa”.  Aiheina mm. oppilaan oikeus varhaiseen tukeen, miten Kela tukee kuulovammaista lasta ja vanhemman valinnat. Asiantuntijat alustavat keskustelua. Lisätietoja ja ilmoittautuminen www.satakieliohjelma.fi. Foorumi on maksuton.

CI-viikonloppu vietetään 27. – 29.8.2010 Jaakkiman kristillisellä opistolla, Ruokolahdella.
Tilaisuus on tarkoitettu kaikenikäisille sisäkorvaistutetta tai aivorunkoistutetta käyttäville ja näitä harkitseville perheille sekä kaikille kiinnostuneille. Ohjelmassa mm.:
o      Kuulon kuntoutuspolku, korvalääkäri Elina Rytsölä
o      Sisäkorvaistutetta käyttävien lasten kommunikaatio, lehtori Eila Lonka
o      Aikuisiällä kuuroutuneiden sisäkorvaistutteen käyttäjien elämänlaatututkimuksen tuloksia, puheterapeutti Kukka-Maaria Blomberg
o      MED-EL kuuloimplantit, Marko Rönkä
o      Cochlear Nucleus sisäkorvaistutteet – tekniset ominaisuudet, Mika Teivainen
o      ryhmäkeskusteluja, kokemusten vaihtoa ja leppoisaa yhdessäoloa
o      Lapsille ja nuorille omaa ohjelmaa

Täysihoitohinnat (sis. ohjelman, ruokailut sekä majoituksen):
Perjantaista sunnuntaihin: aikuinen 105,- /2hh, 131,-/ 1hh,  lapset lisävuoteessa  4-12v. 52,- (alle 4v. veloituksetta).
Lauantaista sunnuntaihin: aikuinen 73,- /2hh, 86,-/ 1hh, lapset lisävuoteessa: 4-12v. 36,- (alle 4v. veloituksetta).
Kuuloliiton jäsenille korvataan matkakuluista yli 25,- menevä osuus halvimman kulkuvälineen taksan mukaan. Lisätietoja http://sisakorvaistute.fi/
Sitovat ilmoittautumiset 7.8.2010 mennessä:
tv. 050-3000634                             tv. 040-7071263
marja.ylikangas(at)nic.fi               k.mikkanen(at)pp.inet.fi

Satakieliseminaari järjestetään Lahdessa 27.-28.9.2010. Tarkempi ohjelma osoitteessa www.satakieliohjelma.fi

Tutkimuspyyntö
Välitämme tutkimuspyynnön Humakin opiskelijalta koskien www.yle.fi/pikkukakkonen -sivustoa:
”Ylen Uudet palvelut on aloittanut projektin viittomakielisten sisältöjen ja ohjeistusten tuottamiseksi Pikku Kakkonen -sivustolle. Tavoitteena on ottaa huomioon viittomakielisten lasten tarpeet webbisisältöjen tuottamisessa sekä tehdä Pikku Kakkonen -sivustoa esteettömämmäksi. Jotta ohjeistukset ja sisällöt vastaisivat kohderyhmän tarpeisiin, haluamme ottaa huomioon lasten omat toiveet siitä, millaiset sisällöt olisivat parhaita. Toiveenamme olisi, voisimme haastatella lapsia sekä heidän vanhempiaan heidän kokemuksistaan Pikku Kakkonen -sivustosta ensin sähköisesti ja myöhemmin kenties myös kasvotusten. Sivujen testaajilta toivomme vastauksia seuraaviin kysymyksiin:
1) Kuka testaajista on viittomakielinen? (Lapsi, vanhempi..)
2) Minkä ikäinen sivustoa testannut lapsi on?
3) Kuinka kokenut tietokoneen käyttäjä lapsi on?
4) Millaisia ensireaktioita Pikku Kakkonen -sivusto herätti? Mitä ajattelet päänavigaatiosta (keltainen palkki alareunassa)?
5) Mitkä Pikku Kakkonen -sivuston sisällöt ovat lapsesi mielestä kiinnostavimpia?
6) Mitkä sisällöt toivoisitte tulkattavan viittomakielelle? (Top 3)
7) Mitä uusia sisältöjä toivoisitte/lapsenne toivoisi sivustolle?
8) Mitä muita lapsille suunnattuja webbisisältöjä käytätte/lapsenne käyttää?
9) Muita ajatuksia ja palautetta?”

Terveisin: Noora Salminiitty, Humanistinen ammattikorkeakoulu(Humak) noora.salminiitty(at)gmail.com ”

Oikein iloista pääsiäisaikaa teille kaikille!

Huimalassa tavataan!

LapCI-hallitus eli Lasse, Pirkko, Päivi, Maija, Tiia, Minna, Kati ja Birgitta sekä Leena

*******************************************

Jäsenkirje, lokakuu 2009

Hyvät LapCI ry:n jäsenperheet,

Hieman hiljaisemman alkuvuoden jälkeen on syyskausi jälleen aloitettu vauhdikkaaseen tahtiin. Tervetuloa mukaan!

Nettisivuiltamme osoitteesta www.lapci.fi löydätte ajankohtaista tietoa kaikenlaisista tapahtumista, jotka koskevat lapsiamme. Otamme myös mielellämme vastaan linkkejä tapahtumiin teiltä, hyvät jäsenet. Niitä voi lähettää myös osoitteellainfo(at)lapci.fi.

Satakieliseminaari 17.-18.9.2009 Oulussa

Tuttuun tapaan Satakieliohjelma eli sisäkorvaistutetta käyttävien ja vaikeasti huonokuuloisten lasten puheen ja kommunikaation kehittämisohjelma järjestää vuosittaisen SATAKIELISEMINAARIN Oulussa (www.satakieliohjelma.fi). Tulkaa tutustumaan toimintaamme seminaarinäyttelyssä. Paikalla tapaatte hallituksemme jäseniä, ja voitte kertoa heille toiveitanne suoraan.

Lausunto viittomakielen ohjaajan tutkinnonuudistukseen

Opetushallitus pyysi LapCI ry:ltä lausuntoa viittomakielen ohjaaja –koulutusohjelman tutkintovaatimusten uudistukseen. Lausunto tulee nähtäville nettisivuillemme.

Yhteistyö Wyeth Oy:n kanssa

Yhteistyö lääkeyritys Wyethin kanssa on poikinut toivottavan tuloksen: syyskuussa kävi ilmi, että pneumokokkirokote tullaan lisäämään suomalaiseen rokoteohjelmaan. Näin pyritään tulevaisuudessa välttymään pneumokokkibakteerin aiheuttamista aivokalvontulehduksista, jotka tuovat mukanaan mm. kuuroutta.

Vauva-lehdessä syyskuussa 2009 juttu implanttipoika Jimistä – kannattaa katsastaa!

TULEVAA TOIMINTAA:

Yhdistyksen TAMMIKUISET PIKKUJOULUT järjestetään Tampereella la –su 23.-24.1.2010

Ohjelma on tällä hetkellä suunnitteilla ja sen päivittymistä kannattaa seurata nettisivuiltamme:

– liikuntapainotteinen koko perheen viikonloppu luultavasti Varalan Urheiluopistolla

– Tatu ja Patu Ahaa-teatterissa Tampereen keskustassa

– keskustelutilaisuus TUPLAIMPLANTOINNISTA – toivoaksemme mukana on käyttäjiä, lääketieteen edustajia sekä laitevalmistajia kertomaan viimeisimpiä tuulia Suomen tilanteesta – mukaan tulevat myös molemmat laitevalmistajat

– Lastenhoito pyritään järjestämään

Pääsiäisenä 2010 (huhtikuun alussa) tulossa

VERTAISVIIKONLOPPU , jonka ohjelmana ovat TAITO- ja TAIDETYÖPAJAT.

Viikonlopun teemana on tukea lapsiamme niissä tiedoissa ja taidoissa, joissa kuulovamma asettaa heidät altavastaajan asemaan normaalielämässä. Pajoja on työn alla mm. seuraaville aihealueille:

– Näyttämölliset ja musikaaliset ilmaisutaidot

– Kuvalliset taidot (valokuvaus, videotyöpaja)

– Kielelliset ja sanankäyttötaidot omassa kielessä

– Vieraan kielen taidot

Viikonlopun aikana lapsilla ja vanhemmilla on mahdollisuus osallistua eri alojen asiantuntijoiden vetämiin työpajoihin (mm. Leikkiteatteri, Resonaari jne.). RAY on mukana tukemassa tapahtuman toteuttamista. Hallituksessa ohjelmaa suunnittelee Päivi Tuuli, jolle voi lähettää ehdotuksia osoitteella paivi.tuuli(at)hotmail.com.Seuratkaa ohjelman kehittymistä ja ilmoittautumisaikatauluja osoitteessawww.lapci.fi

Jäsenmaksut 2009

Jäsenmaksun suuruus vuonna 2009 on 20 euroa/perhe (kuten aiemminkin). Kannatusjäsenmaksun suuruus on 25 euroa/ kannatusjäsen ja 100 euroa/ yritys tai yhteisö. Jäsenmaksun voi maksaa tilillemme Ålandsbanken 660100 – 1196013.

Tänä vuonna jäsenmaksut kerätään näin syksyllä. Kaikki toimintamme perustuu jäsenmaksuihin, ja niiden avulla pyrimme myös kustantamaan tilaisuuksia muualla Suomessa. Muistakaa hakea avustusta järjestämäänne tilaisuuteen, jos siihen osallistuu alueenne sisäkorvaistuteperheitä. Lisätietoja osoitteesta info(at)lapci.fi

Vinkkipuhe ja kommunikaatio – projektin kuulumisia voitte käydä tarkastelemassa osoitteessa www.vinkkipuhe.fi. Ohjelmassamme jatkuvat perusopetukset ja ”kertausharjoitukset” eri puolilla Suomea. Vinkkiklubeihin olette tervetulleita kerran kuukaudessa Helsingissä. Vinkkipuheen käyttöä englanninkielen opetuksen tukena kokeillaan iltapäiväkerhossa karkkilalaisella alakoululla.

Kiitos, että osallistutte LapCI ry:n toimintaan! Olemme kaikki yhdessä vaikuttamassa siihen, mitä saamme aikaan yhteisten lastemme asioissa.

LapCI-hallitus eli Lasse, Pirkko, Maija, Minna, Päivi, Tiia, Birgitta, Kati ja Leena

*******************************************

Jäsenkirje lokakuu 2008

Hyvät LapCI ry:n jäsenperheet,

Syksy on käynnistynyt huimalla vauhdilla, joten nyt on taasen sopiva aika kertoa yhdistyksen käynnissä olevasta ja tulevasta toiminnasta. LapCI ry:n uudet nettisivut on otettu käyttöön ja lisäksi on tarjolla musiikkipainotteinen viikonloppu, pikkujoulut jne. Kaikenlaista näin pimeneviin syysiltoihin. Tulkaa mukaan!

Kaisa-Leena Harjunmaa-Hannikainen LapCI ry:n KUNNIAJÄSENEKSI

LapCI ry:llä oli ilo ja kunnia kutsua pitkäaikainen puheenjohtajansa, yhdistyksen perustajajäsen Kaisa-Leena Harjunmaa-Hannikainen yhdistyksensä kunniajäseneksi Satakieliseminaarissa 24.9.2008.

Kaisa-Leena on tehnyt uraauurtavaa työtä sisäkorvaistutelasten ja heidän perheidensä hyväksi siitä saakka, kun hänen tyttärensä Tuulia sai sisäkorvaistutteen ensimmäisten lasten joukossa Suomessa vuonna 1997.

Kaisa-Leena on visionääri, joka luotsasi LapCI ry:tä läpi vaikeiden vuosien sinnikkäästi asiaansa uskoen. Tärkeänä johtolankana Kaisa-Leenalla polulla on ollut vahva näkemys siitä, että sisäkorvaistute ei ota kuurolta lapselta mitään pois, vaan päinvastoin tuo hänelle mahdollisuuden liittyä osaksi myös kuulevien maailmaa. Tänä päivänä tiedämme, miten totta tämä on.

Kiitos Kaisa-Leenalle valtionaismaisesta panoksesta yhteisten lastemme asioissa!

Yhdistyksen uudet nettisivut WWW.LAPCI.FI

LapCI ry:n uudet nettisivut ovat valmiit! Ne löytyvät 15.9 alkaen vanhasta tutusta osoitteesta www.lapci.fi. Kiitos jäsenille kuvista ja kertomuksista. Osa sivuista on vielä työn alla, joten uutta materiaalia tulee syksyn mittaan. Käy siis aktiivisesti sivuilla, jotta pysyt ajan tasalla! Tällä hetkellä sivuilla on paljon tietoa mm. Helsingin Ruskeasuolla käyntiin ponkaistusta 10-13-vuotiaiden bändikoulusta, SKUL:in järjestämistä uima- ja luistelukoulusta jne. Myös edunvalvonta-asiat ovat parhaiten nähtävillä nettisivuillamme. Laittakaa kommenttia – hallitukseen saa yhteyden osoitteella info(at)lapci.fi. Puhelimitsekin voi ottaa yhteyttä esim. puheenjohtaja Lasse Lindströmiin (050 330 7140).

Jos teillä on lisää ideoita tai toivomuksia sivujen sisällöstä tms., niin niitä otetaan mieluusti vastaan. Päivin ja Irenen, Ellan ja Williamin äidit, joille uudistustyöstä kuuluu suuri kiitos, tavoittaa kätevimmin sähköpostitse: paivi.tuuli(at)hotmail.comja irkku76(at)hotmail.com.

Musiikkiviikonloppu 21. – 23.11.2008

Yhdistyksen varapuheenjohtaja Pirkko Haikara on järjestänyt Vinkkipuhe ja kommunikaatio-projektin puitteissa musiikin ympärille rakentuvan, kaikenikäisille SI-lapsille ja heidän perheilleen suunnatun leirin. Tämä viikonloppuleiri on tarkoitettu ohjelman puolesta meidän implantoiduille ja kuulovammaisille lapsillemme. Kuuleville sisaruksille emme tällä kertaa järjestä omaa ohjelmaa.

Implantoiduille ja kuulovammaisille lapsillemme luvassa on mm. erilaisia työpajoja puheterapeutti Ritva Torpan ja musiikkiterapeutti Seija Laakson vetäminä, sekä bänditoimintaa musiikinopettaja Juha Salon johdolla. Vanhemmille on luentoa ja yhteistä oleskelua. Leirin paikkana on musiikin erityispalvelukeskus Resonaari ja majoitus tapahtuu Hotelli Vuorannassa Helsingin Vuosaaressa. Tarkempi ohjelma tämän jäsenkirjeen liitteenä. Se on myös nähtävillä nettisivuiltamme.

Vinkkipuheesta ilmestynyt uusi esite ja DVD!

Syyskuussa saimme projektin puitteissa julkaistua uuden A4-kokoisen vinkkipuhe-esitteen, joka sisältää menetelmää havainnollistavan DVD-julkaisun. Kiitämme Annina Heleniusta, joka toimi projektipäällikkönä Vinkkipuhe ja kommunikaatio -projektissa vuonna 2007-2008 siitä suuresta työstä, mitä uuden esitteen työstäminen teetti. Loistavaa työtä, Annina!

Jos joku jäsenperhe on kiinnostunut saamaan kyseisen esitteen ja tutustumaan vinkkipuheeseen lähemmin, lähetämme sen mielellämme teille postitse. Tilauksia voi laittaa osoittella info(at)vinkkipuhe.fi. Ammattilaisille vinkkipuhe-esite maksaa 10€, ja sitä voi pyytää samasta osoitteesta. Vinkkipuhe ja kommunikaatio -projektin upouudet nettisivut löytyvät osoitteesta www.vinkkipuhe.fi. Niille pääsee myös uudistuneiden LapCI ry:n sivujen kautta.

Kaikki edellä mainittu on ollut mahdollista ainoastaan Raha-automaattiyhdistyksen turvin. Kiitämme RAY:ä saamastamme tuesta!

Apua opinnäytetyöhön

”Olemme kaksi Diakonia-ammattikorkeakoulun neljännen vuosikurssin viittomakielentulkki-opiskelijaa ja olemme kiinnostuneita lapsille tulkkauksesta.

Teemme opinnäytetyön tulkkauksesta implantoiduille lapsille. Työmme asiantuntijaohjaana toimii SH Sari Fahllund. Tutkimme opinnäytetyössämme alle 18-vuotiaille lapsille tulkkausta ja heidän tulkin tarvettaan. Selvitämme myös heidän kommunikaatiotapansa ja vanhempien tietoisuutta tulkin käytön mahdollisuudesta ja tulkkauksesta yleensä.

Toteutamme tutkimuksen vanhemmille suunnatuilla puhelinhaastatteluilla. Kaikenlainen tieto on meille tärkeää, eli toivomme osallistumista, vaikka tulkin käyttö ei olisikaan ajankohtaista.

Pyydämme suostumustanne kyseiseen haastatteluun. Suostumuksen voitte antaa lähettämällä nimenne ja puhelinnumeronne osoitteeseenhelena.naatanen(at)student.diak.fi. Haastateltavat pysyvät opinnäytetyössämme nimettöminä. Ystävällisin terveisin, viittomakielentulkkiopiskelijat

Helena Näätänen ja Heidi Kenttälä (Puh. 040 7051165/Helena, 040 7391084/Heidi)”

LapCI ry:n pikkujoulut lauantaina 13.12.2008 Espoossa Nukketeatteri Hevosenkengässä klo 14 alkaen

Tänä vuonna vietämme pikkujouluja katsellen iki-ihanan Mestaritontun Seikkailuja nukketeatteri Hevosenkengässä Espoon Juhannusmäessä (www.hevosenkenka.fi). Tämä tapahtuma toteutetaan yhteistyössä sisäkorvaistutevalmistaja MedElin kanssa.

Aloitamme tilaisuuden klo 14, jolloin kokoonnumme teatterin tiloihin. MedElin edustajat sekä Saksasta että Suomesta ovat paikalla vastaamassa vanhempien kysymyksiin ja huolenaiheisiin mm. implanttien sisäosien rikkoutumisiin liittyen. Tarkoituksena on keskustella ja kahvitella vanhempien kesken sillä aikaa, kun lapset leikkivät hoitajien hoivissa (tällä hetkellä vielä työn alla, lisätietoja lähempänä nettisivuillamme osoitteessa www.lapci.fi). Kello 16 alkaa kolmevarttinen esitys, jonka jälkeen jäämme vielä juhlimaan pikkujoulua ja odottamaan Joulupukin visiittiä. MedEl osallistuu tapahtuman kustannuksiin, joten hinta/osallistuja tulee olemaan kohtuullinen. Paikkoja on varattu 40:lle. Ilmoittautumiset ma 1.12. mennessä Leenalle (0400- 914 583, leena.hasselman@iki.fi)

Nähdään tulevissa tapaamisissa!

LapCI ry:n hallitus

*******************************************

JÄSENKIRJE – TOUKOKUU 2008

Hyvät LapCI ry:n jäsenperheet,

Kesä lähestyy kohisten, joten on taas sopiva aika kertoa yhdistyksen käynnissä olevasta ja tulevasta toiminnasta. Ohessa on myös pankkisiirto vuoden 2008 jäsenmaksua varten. Yhdistys toimii edelleen Vinkkipuhe ja kommunikaatio -projektia lukuun ottamatta pääosin jäsenmaksuvaroin, joten jäsenmaksu on oiva ja helppo tapa pitää LapCI ry:n pyörimässä.

Uusi hallitus

Yhdistyksen vuosikokous pidettiin 17. helmikuuta Heurekassa Vantaalla. Uusina jäseninä hallitukseen valittiin Tiia Laamanen Seinäjoelta sekä Tea Konttinen Hyvinkäältä. Tea toimii myös yhdistyksen sihteerinä. Uusina varajäseninä hallitukseen tulivat mukaan Irene Liitiäinen Porvoosta ja Minna Mäkelä Nokialta. Yhdistyksen puheenjohtajana jatkaa Lasse Lindström ja varapuheenjohtajana Pirkko Haikara. Koko hallituksen kokoonpano löytyy päivitettynä yhdistyksen nettisivuilta ( www.lapci.fi ).

Valokuvia ja kertomuksia nettisivuille

Yhdistyksen hallituksen jäsenet Päivi Tuuli ja Irene Liitiäinen ovat aloittaneet yhdistyksen nettisivujen uudistamisprojektin. Uudistaminen toteutetaan yhdessä vinkkipuhe-sivuston perustamisen kanssa. Sivuille kaivattaisiin nyt kipeästi kuvamateriaalia SI-perheiden arjesta. Erityisesti kaivataan kuvia, missä näkyisi lapsi/lapsia ja implantti eri tilanteissa. Mikäli valokuva-albumistanne tai kovalevyiltänne löytyy mukavia otoksia, ottavat Päivi ja Irene niitä kiitollisuudella vastaan. Samoin kaivataan uusia kertomuksia lapsen ci-taipaleesta; vanhoja voi käydä katsomassa nettisivuilta ( www.lapci.fi/Kirjoitukset/LapCItarinoita ). Myös ideoita ja toivomuksia sivujen sisällöstä otetaan mieluusti vastaan. Päivin ja Irenen tavoittaa kätevimmin sähköpostitse: paivi.tuuli(a)hotmail.com ja irkku76(a)hotmail.com.

Edunvalvontatoiminta

LapCI ry on edelleen ottanut aktiivisesti osaa SI-asioista käytävään keskusteluun. Yhdistys on helmikuussa 2008 lähestynyt kirjeitse kaikkia Suomen sisäkorvaistuteleikkauksia tekeviä sairaaloita. Kirjeessään yhdistys suositti sairaaloille, että sisäkorvaistutelapsella on perheen niin halutessa mahdollisuus saada käyttöönsä korvantausmallinen laite heti, kun se on lapsen edun mukaista. Yhdistyksen kannanoton seurauksena aiheesta on käyty keskustelua mm. audiologian päivillä huhtikuussa. Mikäli perheet kohtaavat tämän asian kanssa vielä ongelmia, pyydetään heitä olemaan yhteydessä yhdistyksen puheenjohtajaan Lasse Lindströmiin: lasse.lindstrom(a)iki.fi, p. 050 330 7140.

Yhdistys on yhteistyössä HYKSin kuulokeskuksen ja Kuulonhuoltoliiton ollut mukana vaikuttamassa Helsingin Herttoniemenrannan koulun huonokuuloisten luokan säilymiseen. Albertinkoulun siirtyessä Pitäjänmäkeen on ollut uhkana, että hyvin toimiva huonokuuloisten luokka lopetettaisiin Herttoniemenrannassa. Yhdistys on ollut tässä asiassa omalta osaltaan yhteydessä Helsingin opetustoimeen ja viimeisimmän tiedon mukaan luokka jatkaa edelleen toimintaansa.

Yhdistys on ollut yhteydessä HYKSin kuulokeskukseen koskien useita lasten istutteiden rikkoutumisesta johtuneita uusintaleikkauksia sekä istutesäätöjen resurssointia lapsimäärien jatkuvasti kasvaessa. HYKSin kanssa on alustavasti sovittu, että näistä ja muista ajankohtaisista aiheista järjestetään yhteinen keskustelutilaisuus syksyllä.

Samassa yhteydessä sairaalasta on esitetty vanhemmille toive informoida päivähoidon henkilökuntaa entistä paremmin lapsen kullakin hetkellä käytössä olevasta ohjelmasta. On käynyt ilmi, että joissain tapauksissa päivähoidossa ei ole ollut selvyyttä, missä asennossa istutteen säätöjen oikein tulisi olla.

Pneumokokki-rokoteyhteistyö lääkeyritys Wyethin kanssa

LapCI ry. on sopinut yhteistyöstä lääkeyritys Wyethin kanssa. Yhteistyön tavoitteena on edesauttaa pneumokokki-rokotteen saamista osaksi suomalaista rokoteohjelmaa. Pneumokokkibakteeri aiheuttaa mm. aivokalvontulehdusta, joka voi pahimmassa tapauksessa johtaa vaikea-asteiseen kuulovammaan. Osana tätä yhteistyötä Wyeth tukee yhdistyksen toimintaa ja nettisivujen uudistamista 6000 eurolla. Osana yhteistyötä www.poliklinikka.fi -sivustolla on myös julkaistu sisäkorvaistutetta koskeva artikkeli.

Kesäretki Särkänniemeen 12.-13.7.

Yhdistyksen perinteinen kesäretki järjestetään tänä vuonna Tampereelle Särkänniemeen. Kokoonnumme pääportilla lauantaina 12.7. klo 11.45 (puisto avaa klo 12). Särkänniemessä vietetyn päivän jälkeen majoitumme Nokian Edenissä. Retken hinta on 50 EUR per perhe sisältäen sisäänpääsyn Särkänniemeen, majoituksen, sunnuntain aamiaisen sekä mahdollisuuden kylpylän käyttöön koko perheelle. Mukaan mahtuu 12 ensimmäistä perhettä. Ilmoittautumiset su 15.6. mennessä puhelimitse tai tekstiviestillä Lasselle (p. 050 330 7140.)

Aluetoimintaa Pohjanmaalla – Kesäpäivä PowerParkissa 3.8

LapCI ry järjestää yhteistyössä Pohjanmaan kuulovammaisten lasten tuki ry:n kanssa retken PowerParkiin. LapCI ry tukee SI-lasten sisäänpääsyä 5 EUR / lapsi. Lisäksi laitteissa apua tarvitsevan kuulovammaisen mukaan pääsee avustaja ilmaiseksi sisään ja laitteisiin. Tiedustelut ja sitovat ilmoittautumiset 18.7. mennessä Tiia Laamaselle ( tiia.laamanen(a)elisanet.fi , p. 050 532 1514).

CI-viikonloppu 15.-17.8. Korpilahdella

Jo perinteeksi muodostunut kaikenikäisten SI-käyttäjien yhteinen tapaaminen, CI-viikonloppu järjestetään tänä vuonna Korpilahdella Alkio-opistolla 15. – 17.8.2008. Vertaistukipainotteinen tapahtuma on tarkoitettu kaikenikäisille sisäkorvaistutetta tai aivorunkoimplanttia (ABI) käyttäville ja sitä harkitseville perheineen ja ystävineen sekä kaikille sisäkorvaistutteesta kiinnostuneille. Lisätietoja löydät LapCI ry:n nettisivuilta. Sitovat ilmoittautumiset tekstiviestillä tai sähköpostilla Marja Ylikankaalle: 050 300 0634, marja.ylikangas(a)nic.fi tai Kirsi Mikkaselle: 040 707 1263, kirsi.mikkanen(a)helsinkilainen.com.

Bändikoulu jatkaa syksyllä

10-16-vuotiaille suunnattu bändikoulu on aloittanut keväällä toimintansa Albertinkoulun yhteydessä. Bändikoulun vetäjänä toimii musiikinopettaja Juha Salo Ruskeasuon koulusta. Bändikouluun voivat osallistua Albertin koulun oppilaat sekä SI-lapset HUS: in alueelta. Kerhon perustaminen on mahdollistunut Lindforsin säätiön (Kuulo- ja kommunikaatiovammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö) tuen avulla. Myös LapCI ry tukee omalta osaltaan bänditoimintaa tilakustannusten korvaamisen muodossa. Koulu on lähtenyt vauhdikkaasti käyntiin mutta syksyllä on avautuvassa muutamia paikkoja innokkaille musisoijille. Lisätietoja bändikoulusta saa yhteyshenkilö Heli Gåsmanilta (heli.gasman(a)edu.hel.fi).

Uusia puhemusiikkiryhmiä pääkaupunkiseudulla

Puhemusiikkiryhmät ovat osa Impi ja Ilmari Lindforsin kuulo- ja kommunikaatiovammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön MUKULA-PUHEprojektia, jossa pääteemana on MUsiikin käyttö KUulovammaisten LAsten PUHEkielen kuntoutuksessa. Projektista on tarkoituksena tehdä tietopaketti, materiaalipaketti ja järjestää koulutusta asiasta kiinnostuneille tahoille. Projektille on saatu RAY:n avustus vuoden 2008 alusta. Vuoden 2007-2008 aikana toimineessa pienten sisäkorvaistutelasten ryhmässä keskityttiin pääosin sanaston ja kuulomuistin kehityksen tukemiseen, mutta oheistavoitteena oli kuulohavaintotaitojen, rytmitajun ja sävelkorvan perusvalmiuksien eteenpäin vieminen sekä tarkkaavuuden kehittäminen 2-3-vuotiaille lapsille soveltuvin keinoin.

Syksyllä 2008 on tavoitteena aloittaa pääkaupunkiseudulla 2 uutta puhemusiikkiryhmää. Ensimmäinen kutsu ryhmiin on jo lähetetty puheterapeutti Ritva Torpan väitöskirjatyöhön kutsun muodossa 4-8-vuotiaiden sisäkorvaistutetta käyttävien lasten vanhemmille. Syksyllä alkavissa ryhmissä tullaan käyttämään osittain samoja lauluja ja musiikkisatuja kuin pienempien lasten ryhmässä. Työtavat kuitenkin muunnetaan 4-8-vuotiaiden lasten ikätasolle sopiviksi.

Ne vanhemmat jotka haluavat lapsensa osallistuvan puhemusiikkiryhmiin, voivat ottaa yhteyttä Lindforsin säätiöön tai puheterapeutti Ritva Torppaan ( ritva.torppa(a)helsinki.fi ). Myös vanhempien kuin 4-8-vuotiaiden lasten kannattaa ottaa yhteyttä, heillekin pyritään järjestämään mahdollisuus musiikkiryhmiin osallistumiseen.

Satakieliseminaari 25.-26.9. Mikkelissä

Satakieliseminaari järjestetään tänä vuonna Mikkelissä 25.-26.9.. Seminaarin ennakkoinfo on tämän kirjeen liitteenä.

Muistinvirkistyksenä – keskustelufoorumi CIsäpiirissä keskustellaan aktiivisesti

SI-käyttäjien oma keskustelufoorumi on toiminut pitkään varsin aktiivisesti ollen vertaansa vailla oleva kokemusten vaihtokanava. Siellä SI-asioista voi vapaasti keskustella ilman pelkoa, että tiedot leviäisivät minnekään. Mukaan ovat tervetulleita kaikki sisäkorvaistutekäyttäjät ja -lasten vanhemmat. Tervetulleita ovat myös sisäkorvaistutetta harkitsevat tai leikkausjonossa olevat mutta eivät ammattinsa puolesta ci-asioista kiinnostuneet ihmiset. Mukaan pääset lähettämällä sähköpostia osoitteeseen finski@nic.fi josta saat tarkemmat toimintaohjeet foorumiin liittyäksesi.

Vinkkipuhe ja kommunikaatio -projektin kuulumisia

RAY:n rahoittamassa projektissa on jälleen käynnissä monia kiinnostavia hankkeita. Nettisivumme uudistuvat kesän aikana ja tässä yhteydessä tulemme ottamaan käyttöön uuden www-osoitteen: www.vinkkipuhe.fi . Kesän loppupuolella ilmestyy myös uusi, laajempi esite ”Johdatus vinkkipuheeseen”, joka on suunnattu etenkin vanhemmille. Lisää ajankohtaista tietoa projektin toiminnasta löytyy osoitteesta www.lapci.fi.

Helsingissä, HYKS lasten kuulokeskuksessa järjestetään vinkkipuheen kertauskurssi 11-12.6.2008, klo. 13.30-15.00. Kurssi on suunnattu vinkkipuheen peruskurssin käyneille. Kurssilla kerrataan metodin periaatteet ja harjoitellaan yhdessä. Ilmoittautua voi Anninalle 6.6.2008 mennessä. Mikäli olette kiinnostuneita oppimaan vinkkipuheen perusteet, olkaa rohkeasti yhteydessä projektiin: annina.helenius(a)lapci.fi, 0400-914583. Kursseja järjestetään tarpeen mukaan.

Vinkkipuhe ja kommunikaatio -projekti toivottaa omalta osaltaan kaikille jäsenille oikein hyvää ja ihanan aurinkoista kesää!

Musiikkileiri 21.-23.11.

Yhdistyksen varapuheenjohtaja on puuhaamassa Vinkkipuhe ja kommunikaatio -projektin puitteissa musiikin ympärille rakentuvaa, kaikenikäisille SI-lapsille ja heidän perheilleen suunnattua leiriä. Leirin paikka on vielä avoin mutta luvassa on rentoa yhdessäoloa musiikkipainotteisessa perheviikonlopussa, jossa kaikki lapset ja aikuiset pääsevät taatusti musisoimaan. Tarkempi ohjelma varmistuu kesän jälkeen, lisätietoja nettisivuiltamme ja seuraavasta jäsenkirjeestä.

Nähdään tulevissa tapaamisissa!

LapCI ry:n hallitus