Kuuron korvan aktivaatio

Moi kaikki! LapCI ry:n järjestöassistentti Marika kirjoittelee täällä näytön toisella puolella.
Aloitin tosiaan työt syyskuun alussa LapCI ry:llä ja pääsin heti ensimmäisen viikon aikana hyvin työhön sisälle ja siihen, miten tämä homma pyörii ja mitä kaikkea LapCI ry järjestää perheilleen.

Kerron vähän itsestäni, ennen kuin kerron, mitä otsikko pitää sisällään.
Olen siis 24-vuotias huonokuuloinen aikuinen Helsingistä, vaikea kuulovammani todettiin vasta ollessani 1,5-vuotias. Äitini oli ihmetellyt, kun en reagoinut leluista tuleviin ääniin tai ovikelloon, hän ilmaisi huolensa myös muille, mutta muut olivat vain sanoneet ”sä vain ylireagoit, Marikalla on varmasti kaikki kunnossa”.

Äiti kerran päätti viedä minut neuvolaan, jossa tehtiin tarkemmat kuulotestit ja näin minulla sitten todettiin molemmissa korvissa vaikea-asteinen, sensorineuraalinen kuulonalenema. Sen jälkeen koko perheelle tulikin tutuksi Kuulokeskus, Kuulonhuoltoliiton (nyk. Kuuloliitto) järjestämät tapahtumat ja Kelan järjestämät perhesopeutumisvalmennuskurssit.
Päiväkodin kävin integroidussa ryhmässä, jossa oli myös muutama muu huonokuuloinen ja kuuro lapsi. Kouluikä lähestyi, minulle oltiin tehty päätös pidennetystä oppivelvollisuudesta ja 7-vuotiaana menin esiluokalle.

Samoihin aikoihin oli minulla haasteita kuulemisen kanssa. Käytin molemmissa korvissa kojeita, mutta oikea korvani oli heikompi ja koin, että se häiritsee vasemmalla kuulemista. Vuosittaisella kuulokeskuskäynnilläni kerroin korvalääkärille tästä. Vanhempien ja lääkärin yhteistuumin päätimme jättää kuulokojeen pois oikeasta korvasta. Siitä alkoi monen vuoden seikkailu yhden korvan pärjäämisen kanssa.

Minä 9-vuotiaana ottamassa korvakappalemallia 😀

Täytettyäni 8 vuotta, pääsin 1.luokalle ja samaan aikaan iski minulle identeettikriisi. En osannut pitää itseäni huonokuuloisena tai kuulovammaisena, halusin olla normaali lapsi ja olla normaalien lapsien kanssa. Koin, että huono kuuloni tuli liikaa esille, vaikka halusin, että asia on päinvastoin. Tällöin meille tuli kotiin postia huonokuuloisten tapahtumista ja kursseista,  mutta heitin kaikki roskiin. En halunnut olla enää osa huonokuuloisten yhteisöä. Päädyinkin sitten normaaliin kouluun, jossa olin ala-asteen integroidulla luokalla ja yläasteen normaalilla luokalla, jossa oli S2-oppilaita.

Käytin FM-laitetta ala-asteella, mutta laitteen herkkyys oli turhan isolla. Luokkatovereideni keskustelut, avaimien räpeltämiset ja koulupöytien metallisten tasojen naputtelut tulivat kovempana FM-laitteen mikrofonin kautta suoraan kuulokojeeseeni. Viidennellä luokalla ollessani päätin, että FM-laite saa väistyä, aion selviytyä pelkästään kuulokojeen turvin. Sain yläasteella kokeiluun ryhmäkuuntelulaitteen kahdeksi viikoksi, mutta en kokenut siitäkään olevan suurta hyötyä, joten sen jälkeen ei ole tullut enää kokeiltua apuvälineitä, kun aikaisemmat kokemukseni ovat olleet huonoja (tottakai minulla on kotonani palohälytin, herätyskello ja ovikello, no worries!).

Yläaste meni siivillä.

Huonokuuloisuudestani oli vielä vaikea mainita uusille luokkakavereille, mutta olin toivonut, että kuntoutusohjaajani Kuulokeskuksesta tulisi pitämään perehdytyksen aineopettajilleni ja luokkalaisilleni, kuinka kohdata huonokuuloinen oppilas. Tämän jälkeen uskalsin luoda taas minäkuvaani uudestaan ja vähän viilata sitä. Minusta tuli paljon ulospäinsuuntautuneempi, uskalsin avata suuni ja luoda uusia ihmissuhteita. Ujo puoleni sai jäädä taaksepäin. Sitten tuli 8. luokka ja piti alkaa miettimään, mitä sitä haluaisin

Minä ja muita huonokuuloisia kavereitani nuortenleirillä vuonna 2010 <3

tehdä isona. Lasten kanssa olen tykännyt aina olla, mutta koin, ettei se ole mahdollista näin vaikean kuulovamman kanssa. Minulla oli noihin aikoihin käynti sosiaalityöntekijälle Kuulokeskuksessa, jolla äitini oli mukana myös. Sosiaalityöntekijä kyseli ammatinvalinnastani ja kertoi, että Kela järjestää ammatinvalintakurssin kaksi kertaa, 8.luokan syksyllä ja 9.luokan keväällä. Ryhmäkoko oli 12 samanikäistä nuorta ja he olisivat kaikki samassa tilanteessa, kuin minä. Joku ääni siellä päässä sanoi, että ”kokeile ees, noin pieni ryhmä ja muilla on samoja kysymyksiä ku sulla, nii miksei?”. Kerroin, että olen kiinnostunut kokeilemaan tuota kurssia. Äiti oli tässä vaiheessa puulla päähän lyöty ja ihmetteli. Keskusteltiin käynnin jälkeen äidin kanssa, sanoin samat jutut, mitä olin ajatellut käynnin aikana. Eihän äiti tätä mulle silloin kertonut, mutta oli huokaissut suuresta helpotuksesta ja ajatteli, että päättyykö tämä 8 vuoden hiljaiselo kuulopiireissä vihdoinkin.

Kurssi järjestettiin Valkeassa Talossa, eli silloin asuessani Vantaalla olisin voinut mennä kurssiohjelman jälkeen kotiin yöksi, mutta koin, että tutustun paremmin muihin huonokuuloisiin, kun vietämme illat yhdessä ja olemme samoissa huoneissa yötä. Kurssin jälkeen yksi huonokuuloinen kysyi, että tulenko nuorten kesäleirille. Tottahan toki tuun, jos siellä on yhtä hyviä tyyppejä kun täällä kurssilla! Kuuloliiton nuortenleirillä tutustuin vielä enemmän eri puolilla Suomessa asuviin nuoriin huonokuuloisiin ja sisäkorvaistutetta käyttäviin, oli niin monta eri tyyppiä ja niin monta eri kuulotarinaa. Leiri antoi lisäsiivet minulle ja vaikka olinkin jo päässyt ujoudestani eroon, niin tässä porukassa uskalsin tulla enemmän esiin. Tämän jälkeen en ole jättänyt yhtäkään tapahtumaa väliin. Harmittaa kyllä kovasti, kun tulin takaisin kuulopiireihin niin myöhään, että kerkesin vain kahdelle leirille osallistua ja olinkin jo täysi-ikäinen, enkä päässyt enää osallistumaan lapsille ja nuorille suunnattuihin tapahtumiin ja leireille. Onneksi Kuuloliitolla on Nuorisotoimikunta, joka järjestää näitä tapahtumia 18-29-vuotiaille tänäkin päivänä (tällä hetkellä olen yksi Nuton jäsenistä, ei ole omena tippunut kauas puusta 🙂 )

Yläasteen jälkeen alkoi ammattikoulu.

Päätin lähteä opiskelemaan lähihoitajaksi, vaikka siitä kyllä varoiteltiin etukäteen, etten jaksa tehdä töitä melualttiissa ympäristössä. Aloittaessani koulun, ensimmäisenä päivänä kerroin itse ryhmänohjaajalleni ja opiskelijakavereilleni avoimesti kuulovammastani. Muutamalta opiskelijakaveriltani kuulin jälkikäteen kehuja, että hyvä kun kerroin itse tästä, ettei heidän olisi tarvinnut ihmetellä korvassani olevaa laitetta ja spekuloida siitä keskenään. Kolme vuotta meni hujauksessa, valmistuin ajoissa, vaikka välillä oli kausia, kun ei olisi jaksanut koulua käydä, kun joka päivä tuli paljon uutta asiaa. Parhaimmillaan saatoin neljänä päivänä viikossa koulupäivien jälkeen mennä kotiin ja nukkua päiväunet, kun kuunteleminen vei paljon voimia. Onneksi luokallani oli muutama hyvä ystävä, jotka välillä toimivat minun ”oikeana korvana”. Sain myös etukäteen muistiinpanot, joten minun ei tarvinnut kirjoittaa ja kuunnella samaan aikaan luentoja.

Valmistuin vuonna 2014 keväällä lasten ja nuorten kasvatusohjelmaan ja lähdin eri polkuja pitkin kokeilemaan, minkälainen työpaikka sopisi minulle. Joissain työpaikoissa olin jatkuvasti sairaslomalla työuupumuksen takia, mikä johtui suurimmaksi osaksi kuunteluolosuhteista ja niiden puutteista/vaikeuksista. Olin nuorempana päättänyt, että hankin kuulevaan korvaan sisäkorvaistutteen vasta sitten kun siinä on 100dB, eikä sen alle, mutta ajankohta tulikin odotettua aiemmin. Kesällä 2016 Kuulokeskuksessa aloimme keskustella sisäkorvaimplantaatiosta ja sainkin samalle vuodelle leikkausajankohdan. Minulle sanottiin ennen leikkausta Kuulokeskuksessa, että ”ymmärräthän, että yleensä leikkaamme aina ensin huonomman korvan, mutta nyt kun me leikataan sinun vasen korva, niin oikeaa korvaa ei tulla leikkaamaan”. Ymmärsin tämän hyvin ja ajattelin, että samapa se, kun ollut 16 vuotta kuurona, enkä ole aiemmin kuullut keneltäkään, että niin pitkän ajan jälkeen ketään olisi leikattu. Tästä voitte lukea lisää aiemmin julkaisusta kirjoituksesta: http://www.lapci.fi/voin-paremmin-sisakorvaistutteen-saamisen-jalkeen/

Nyt on kulunut yli 1,5 v vasemman korvan implantaatiosta.

Sain puolen vuoden jälkeen aktivaatiosta erittäin hyviä tuloksia kuulontutkimuksista, lääkärit ihmettelivät, että miten tämä on mahdollista vain yhdellä korvalla. Vieläkin odotan sitä, että pääsen kuulemaan heinäsirkan äänen. Perheeni ja lähipiirini sanoivat, että en ole enää niin usein kysynyt ”mitä?”. Olen myös uskaltanut pitää enemmän hiuksia kiinni ja näyttää sisäkorvaistutetta muille, jopa enemmän kuin kuulokojetta aikoinaan. Yksi huonokuuloinen kaverini oli myös heti leikkauksen jälkeen kertonut, että Facebookissa on suljettu ryhmä sisäkorvaistutetta käyttäville ja kysyi, haluaisinko liittyä. Totta kai liityn, kuten aiemmin todettu, vertaistuki on voimaa. Sittemmin aloin lukea sieltä muiden kuulotarinoita ja yksi tarina jäi hyvin mieleen. Kyseinen hlö oli ollut yli 20 vuotta kuurona ja hänelle leikattiin sisäkorvaistutteet molempiin korviin ja hän oli alkanut sen jälkeen kuulla. Tällöin ajattelin, että miksei minulle voisi myös kokeilla tuota oikean korvan implantaatiota. Kysyin Kuulokeskuksessa tästä, mutta minun ajatukset torpattiin heti. Kaikki lääkärit, puheterapeutit ynnä muut sanoivat, ettei sitä ole järkeä leikata, kun se olisi kannattanut ennen vasemman leikkaamista. Olin jo kertonut kaikille, että nyt ei ole kiinni siitä, että lähtisikö oikea korva toimimaan, vaan siitä että olen motivoitunut tähän ja tiedostaisin, että kuntoutus tulisi olemaan pitkä ja raskas. Leikkaava kirurgi sanoi, ettei mitään esteitä olisi, mutta muut pysyivät päätöstensä takana.

Helmikuussa 2018 oli kuntoutustiimin kokous, jossa käsiteltiin minun oikean korvan mahdollista leikkausta. Paikalla oli ollut myös ylilääkäri, kenestä en ole aikaisemmin kuullut. Hän oli näyttänyt vihreää valoa oikean korvan implantaatiolle. Iso kiitos tästä hänelle, nyt minun ei tarvitse koko loppuelämääni miettiä ”Mitä jos olisinkin kuullut jotain oikealla korvalla? Mitä jos siitä olisi saatu äänivasteita irti? Mitä jos minullakin olisi ollut mahdollisuus saada suuntakuulo?”- kysymyksiä. Kuullessani lääkäriltäni kuntoutustiimin päätöksen, innostuin kovasti ja oli lähellä, etten alkanut itkemään. Lääkäri topakkana heti sanoi ”älä sitten aseta korkeita odotuksia aktivaatiolle, voi olla että siitä ei tulla saamaan irti mitään vasteita”.

Oikean korvan leikkauksesta kulunut pari päivää 🙂

Eli tämä teksti pähkinänkuoressaan, 17 vuotta kuurona ollut korvani leikattiin viime kuussa ja nyt TÄNÄÄN 18.10., oikea korvani aktivoidaan. Olen yrittänyt olla ajattelematta aktivaatiota, ettei odotukset nousisi, mutta eihän tämä tyttö nyt sellaiseen pysty. Olen hyväksynyt sen ajatuksen, että voi olla ettei tuosta korvasta saada minkään näköisiä äänivasteita irti. Mutta sen jälkeen voin sitten todeta, että sitä on ainakin kokeiltu ja ei tarvitse enää noita edellämainittuja kysymyksiä miettiä. Onnistumisprosenttia ei ole missään vaiheessa sanottu, kun on todella epävarmaa, että lähteekö oikea korva toimimaan, ja jos lähtee, niin kuinka hyvin tai huonosti. Mutta jos siitä saadaan edes se pieni määrä irti, niin kyllä voin sanoa, että tämä on ihan kuin lottovoitto. Olen saanut huonokuuloisilta kavereiltani paljon tsemppausviestejä ja he pystyvät jollain tasolla samaistumaan minuun, vaikka kuulotaustani on erilainen, kuin heillä. Voin ensi viikolla kirjoittaa lisää tänne blogiin, kun aktivaatio on suoritettu ja olen viikon ajan ihmetellyt ja totutellut oikeaan korvaan. 🙂

Terveisin Marika

 

 

Kuuron korvan aktivaatio
Merkitty:                    

2 thoughts on “Kuuron korvan aktivaatio

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.